서울 강남구 월세 56만원의 12평 반지하에서 살던 발달장애인 권진수(48·가명)씨는 지난해 3월 집주인에게서 나가라는 통보를 받았다. 사회적 연령 5세에 다운증후군까지 있는 권씨를 평생 돌봐 온 어머니가 2017년 11월 숨진 후 함께 살던 집에서 홀로서기한 지 1년 4개월 만이었다. 가족과 복지관의 도움으로 독립 생활에 적응하던 권씨였지만 바뀐 집주인은 “장애인 혼자 사는 건 불안하다”며 집을 비워 달라고 했다. ●1년 반 백방으로 집 구했지만 ‘허탕’ 누나와 복지관은 1년 반 이상 백방으로 권씨가 머물 집을 구했지만 집주인들은 장애인에 대한 임대를 꺼렸다. 100만원을 받고 가계약까지 했던 한 집주인은 당일 권씨의 얼굴을 직접 보고는 그 자리에서 계약을 파기했다. 권씨 누나는 “너무 암울하고 막막했다”고 당시 상황을 전했다. 어머니라는 울타리가 사라진 후 권씨와 가족이 마주해야 했던 현실은 장애인에 대한 냉대와 선입관이었다. 6개월씩 임대를 연장하며 권씨가 다른 집을 구할 때까지 기다려 온 집주인은 지난 8월 마지막 퇴거 통보를 했다. 각자 가정이 있는 형과 누나들 가운데 누구도 막내동생 권씨를 책임지겠다고 나서는 가족이 없었다. ●가까스로 지원 주택

“꿈이 있어서 일하고 돈을 모아요.” 사회적기업 ‘베어베터’의 직원인 발달장애인 도원희(21)씨가 눈을 반짝였다. 발달장애인인 그는 묻는 말에 “네”, “딱히”라고 무뚝뚝하게 답하다 꿈 얘기에서 수다쟁이가 됐다. “빵이랑 커피를 파는 가게 사장이 되고 싶어요. 제과제빵 자격증도 있고 커피 바리스타 일도 배워요.” ●편의점 일하는 도원희씨 “제과점 사장이 꿈” 지난달 23일 서울 용산구 노들섬의 한 편의점. 도씨는 “상품이 부서지지 않게, 손님들한테 파는 거니까”라며 조심스럽게 음료수들을 매대에 진열했다. 그의 손을 거친 상품은 단 한 개도 빠짐없이 브랜드명이 전면에 드러난 채 줄 세워졌다. 함께 일하는 비장애인 매니저 이광명(30)씨는 “나보다 매뉴얼을 더 잘 지킨다”며 칭찬했다. 베어베터에서 물류 배송일을 하는 발달장애인 김동희(22)씨는 이날 광진구 세종대 교직원에게 명함을 배송했다. 성동구의 회사 본사에서 세종대까지는 지하철로 30분 남짓 거리. 그는 능숙하게 지하철을 타고 갔지만 캠퍼스 안에서 길을 잃었다. 손에 든 지도를 보면서 헤매던 김씨는 한 학생에게 위치를 물어 방향을 찾았다. 그는 “빨리빨리하면 사고 날 수 있으니까 천천히, 제대로 배송하면

“여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사 나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명하게 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?” “여기가 좋아요.” “어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?” “네.” “코로나 때문에 답답해요?” “네.” “외롭지 않아요?” “친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다.) 지난 8월 말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사를 왔다. 이곳에서는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어 냉장고에 넣어 두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다

문재인 대통령은 지난 4월 20일 ‘장애인의 날’ 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 ‘재난의 불평등’을 언급했다. 재난 피해의 크기가 재난의 규모가 아닌 사회 구조와 빈부 격차, 부조리 등에 따라 결정된다는 의미다. 문 대통령은 이날 “장애인이나 취약한 분들에게 재난은 훨씬 가혹하다는 사실을 절감했다. 좀더 세심해져야만 평등해질 수 있다”고 강조했다. 서울신문이 지난 7일부터 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 연재를 통해 4회에 걸쳐 돌아본 발달장애인과 가족들은 온몸으로 재난을 맞고 있다. 마지막 회에서는 발달장애인 정책 방향과 대안을 모색한다. 좌담에는 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장, 재활의료 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수, 지석연 감각통합상담연구소장, 홍수희 광진장애인가족지원센터장(가나다순)이 참여했다. 안동환 서울신문 탐사기획부장이 진행을 맡았다. -올 들어 발달장애인 추락사와 극단적 선택이 발생하는 원인은. 윤진철 사무처장 “코로나19로 발달장애인 가정의 사회적 배제와 고립이 심화됐기 때문이다. 가족에게만 전가된 돌봄 부담이 만성으로 축적되다가 터진 것으로 보인다. 코로나 이전부터 발달장애인 가족의 극단적 선택은 지속됐던 문제다.

# 반지하에서 햇볕드는 6층 집으로 “여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명한 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?” “여기가 좋아요.” “어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?” “네.” “코로나 때문에 답답해요?” “네.” “외롭지 않아요?” “친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다) # 어설프지만, 청소도 설거지도 시작해 본다 지난 8월말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사왔다. 이 곳에는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을

“대통령이 지시했는데 안 통했나 봐요” 성인 발달장애인 활동 지원 2.2% 그쳐 방과후 활동 가능 청소년도 7000명뿐 발달장애인들은 2018년 9월 청와대의 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’ 발표 후 집 밖을 나설 수 있었을까. 2년이 흐른 지금 대다수의 발달장애인과 가족은 사회로부터 유리된 삶을 벗어나지 못하고 있다. 코로나19의 위험은 이들의 ‘집콕’ 고립을 더 심화시켰다. 청와대는 당시 영빈관으로 발달장애인 가족들을 초청해 “집에 있는 발달장애인 비율을 일반 장애인만큼 획기적으로 낮추겠다”(26%→2%)며 보건복지부와 교육부 등 3개 부처가 참여한 종합대책을 발표했다. 발달장애인의 생애주기별 맞춤형 지원을 대선에서 공약했던 문재인 대통령은 “그동안 우리 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여 주었는지 반성이 든다”며 눈시울을 붉혔다. 하지만 그 자리에 참석했던 김신애(51)씨는 19일 “2년 동안 체감할 수 있는 변화가 하나도 없다. 청와대가 냉엄하게 쇼했다고 생각한다”고 말했다. 전국장애인부모연대 중복장애위원장을 맡고 있는 김씨는 지체장애와 뇌병변 장애를 동시에 가진 김유진(23)씨를 돌보고 있다. 김씨는 “경북 울진에는 성인 중증복합장애인에 대한

코로나19 감염병 위기가 장기화될 태세이지만 정부의 내년 예산안에는 ‘장애인 돌봄’ 지원이 미비한 것으로 분석됐다. 장애인 단체들은 국회 심의를 앞둔 정부의 내년 장애인 복지 예산이 기계적으로 증액돼 코로나 재난이 반영되지 않았다고 지적한다. 현재의 예산 편성안대로라면 내년에도 복지시설 등의 휴관으로 인한 돌봄공백을 개별 가정들이 짊어지는 상황이 반복될 것이라는 우려가 나온다. 장애인 복지정책 예산은 크게 중앙정부 재정과 지방자치단체 재정, 중앙정부와 지자체가 공동 운영하는 재정 등으로 구분된다. 공공재정 연구기관인 나라살림연구소에 따르면 2020년 기준 중앙정부가 운영하는 재정 항목에서 보건복지부가 전체 장애인 관련 지출 규모 중 47.1%를 차지한다. 내년 복지부의 전체 예산은 90조 1536억원으로, 지난해 82조 5269억원보다 9.2% 증액됐다. 전체 예산안 555조 8000억여원 중 점유율이 16.2%에 달한다. 내년 예산에는 코로나19 치료제와 백신 임상지원 1314억원 등 보건 대응 예산이 새롭게 포함됐다. 내년 장애인 복지 관련 예산은 3조 6661억원으로 올해 장애인 복지 예산(3조 2624억원)보다 12.3% 증액됐다. 그러나 신규 사업

주간활동·활동지원서비스 엄연히 다른데 중복으로 보고 무조건 차감… 현실과 괴리 별도의 이동지원 없어 ‘방과후’ 끊김 많아 지역센터 개인별지원팀 인력 규모 태부족 직원 1명당 담당 발달장애인 1000~3500명 “국가에서 처음으로 종합대책을 내세워 기대했지만 2년 동안 변한 건 없습니다.” 2018년 9월 청와대 영빈관에서 열렸던 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에 참석했던 김신애(51)씨는 지난 2년간 정부에 대한 서운함을 이렇게 밝혔다. 23살 중증 복합장애 딸을 돌보는 그는 당시 청와대 행사 때 마이크를 잡고 “대통령님 만나는 행복한 자리에 들러리가 된 기분”이라며 중복장애인에 대한 문제를 제기했다. 문재인 대통령의 약속이 집약된 종합대책은 제대로 시행되고 있을까. 한국장애인복지학회 회장인 백은령 총신대 사회복지학과 교수는 19일 “저마다 증상이 다른 발달장애인들의 개인별 계획을 수립한다고 했지만 아직도 서비스는 옛날식의 그룹 단위”라면서 “그룹 서비스의 맹점은 중증 발달장애인들의 소외”라고 지적했다. 문 대통령의 공언에도 불구하고 김씨 모녀가 2년 동안 별다른 지원을 받지 못한 배경이다. 김씨는 “활동지원사가 중증 장애인을 돌보며

인천의 한 장애인 보호작업장에 다니던 발달장애인 김수자(55)씨는 지난 2월 코로나19 감염병 위기로 작업장이 문을 닫은 후 홀로 지내고 있다. 지난 8월 초 잠시 문을 연 작업장은 감염병 재확산 우려로 다시 휴관했다.장애인 보호작업장은 장애인을 고용해 자립 능력을 제고하는 비영리 직업재활시설이다. 코로나 이전 김씨는 매일 오전 9시에 출근해 오후 4시까지 20여명의 장애인과 함께 일을 했다. 김씨는 콘센트 조립과 물품 포장 등 비교적 단순한 작업을 했지만 월급 15만원과 기초생활수급비·장애수당 등을 합친 80여만원으로 자립의 삶을 꾸려 왔다. 하지만 작업장이 폐쇄된 후 김씨는 일상의 기쁨을 잃었다. 그는 우울증과 환청 증세가 심해지면서 정신적·신체적 퇴행 현상도 겪고 있다. 김씨는 지난달 17일 서울신문과의 인터뷰에서 어눌한 말투로 “화가 난다”고 감정을 드러냈다. 김광백 인천장애인자립생활센터 국장은 “간단한 의사소통은 가능하지만 새로운 사람들과 관계를 맺는 건 어려워하는 김씨가 작업장 폐쇄로 고립된 삶에 힘들어하고 있다”고 말했다. 김씨에게 작업장은 단순한 일터가 아닌 사회적 돌봄과 활동의 공간이다. 국내 직업재활시설은 장애 정도와 직업능력에 따라 근로

동네 의원서 진료 거부… 2년 전 확대 지정 소통 가능한 인력 지원 거론 단계서 멈춰 주사 한 대도 맞기 어려운 발달장애인은 동네 일반 병원에서 진료를 거부당하기 일쑤다. 국가가 의료 서비스·협진 통합 원스톱 서비스를 제공하는 ‘발달장애인 거점병원’을 마련했지만 장벽이 높긴 매한가지라고 가족들은 말한다. 지난 16일 기자와 만난 김모(53)씨는 “거점병원인 한양대병원에서도 발달장애 아들의 독감 예방접종을 거부당했다”고 말했다. 김씨는 “병원 측에서 ‘95㎏인 데다 행동 제어도 안 돼 주사를 놓기 어렵다’며 거부 의사를 밝혔다”고 전했다. 인지능력이 낮고 민감한 발달장애인은 곧잘 진료를 거부하며 난동을 부린다. 국가가 2018년 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표하면서 전국에 총 8개의 거점병원을 확대 지정한 이유다. 거점병원은 발달장애인의 특성과 요구를 이해하는 의료 서비스를 제공하며, 별도의 코디네이터가 진료 과정을 지원한다. 강선우 더불어민주당 의원실이 제공한 ‘각 거점병원 인력 기준 충족 현황’ 자료에 따르면 지난 8월 기준 한양대병원을 포함한 거점병원 8곳은 코디네이터를 1명 이상 두고 있었다. 그러나 김씨와 통화한 병원 직원은 한양대병원이 발달장

발달장애인 이윤호(22)씨의 몸 곳곳에는 노랗다 못해 거무죽죽하게 변한 멍 자국들이 있다. 지난 9월 1일부터 11일간 코로나19로 자가격리된 윤호씨가 자해한 흔적들이다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨를 돌보는 어머니 김남연(53)씨의 몸과 마음에도 피멍이 들었다. 김씨는 “직접 겪은 자가격리 경험을 통해 발달장애인과 가족에 대한 방역·돌봄 대책 개선을 정부에 촉구하기 위해 얼굴 공개와 실명 인터뷰에 동의한다”고 본지에 밝혔다. 서울 강남구의 한 특수학교에 다니는 윤호씨와 어머니는 지난달 1일 코로나19 확진자인 동급생과의 접촉에 따른 자가격리 통보를 받았다. 코로나19의 위험성을 전혀 이해하지 못하는 윤호씨는 돌연 집 밖으로 외출이 금지된 상황을 받아들일 인지 능력 자체가 없다. ●“복지센터 ‘격리 잘되고 있나’ 전화뿐” 자가격리 초기 답답하다는 마음을 드러내기 위해 가슴을 치던 윤호씨의 자해는 온몸으로 퍼졌다. 아들의 멍 자국과 상처는 가슴 부위뿐 아니라 옆구리, 허벅지에도 생겨났다. 집요하게 긁어 댄 발등은 생살이 벗겨졌다. 어머니는 밤마다 사투 끝에 잠든 윤호씨의 멍에 연고를 바르고, 상처를 소독하며 악몽 같은 시간을 홀로 감내했다. 정부가 지

코로나19 자가격리 9일차인 지난달 9일 발달장애인 이윤호(22)씨는 서울 성동구 자택에서 밥을 먹다 돌연 엉엉 울었다. 답답한 듯 가슴 부위를 주먹으로 때리던 윤호씨는 어머니 김남연(53)씨에게 “미안해”라고 말했다. 김씨는 이 표현을 ‘아프다, 봐 달라’는 의미로 해석했다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨는 ‘미안해’라는 반향어(주변 사람의 말을 그대로 따라 하는 현상)로 모든 의사소통을 한다. 김씨는 아들의 ‘미안해’를 상황이나 맥락에 따라 달리 해석한다. 윤호씨의 도전적 행동은 격리 기간에 비례해 점점 과격해졌지만 어머니가 할 수 있는 건 ‘아빌리파이’(정신신경용제)를 먹이는 것뿐이었다. 김씨는 “자가격리 기간 중 외부의 도움과 관심이 간절했다”고 말했다. 서울신문 탐사기획부는 지난 9월 1일 시작된 모자의 11일간 자가격리 일상을 매일 오후 7시 전화 인터뷰해 어머니의 시선으로 재구성했다. 자가격리 1일차 윤호가 특수학교에서 밀접접촉자가 돼 코로나19 검사를 해야 한다는 통보를 받았다. 윤호는 마스크를 써야 한다는 걸 이해하지 못한다. 혹시 아이가 검사에 저항할까 봐 주변 사람들이 어르고 붙잡아 겨우 검사를 마쳤다. 감염을 막기 위해 집안 문마

“지금의 장애인 코로나19 방역대책으로는 1·2차 유행뿐 아니라 앞으로 닥칠 유행에서도 아노미 상황이 반복될 것입니다.” 전근배(34) 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 11일 서울신문과의 전화 인터뷰에서 “코로나19로 대구 지역이 큰 혼란을 겪은 후에도 장애인 방역대책은 달라진 게 없다”며 이같이 말했다. 지난 2월 코로나19의 1차 대유행 중심지였던 대구·경북 지역에서는 장애인들이 생활지원인 없이 홀로 자가격리돼 격리 기간이 끝날 때까지 버텨야만 했다. 지난 6월 보건복지부는 긴급히 장애인 감염병 대응 매뉴얼을 내놨다. 이 매뉴얼에는 장애인이 자가격리되면 별도의 격리시설 입소를 원칙으로 하되 각각의 상황에 따라 자택에서 자가격리하고 활동을 지원하거나 방문간호, 응급안전 알림 서비스를 제공하도록 하는 권고를 담았다. 하지만 매뉴얼은 현재까지도 제대로 지켜지지 않고 있다. 대구는 코로나19 격리시설로 대구교육낙동강수련원(수용인원 40명)을 지정했지만 장애인 편의시설과 전문 인력 등이 전혀 갖춰지지 않아 실제로 이용하는 장애인은 없었다. 전 정책국장은 “복지부 매뉴얼은 예산 근거도 없이 중앙정부가 그저 문건 하나 보낸 것에 불과하다”며 “책임 주체가 중앙정부인

“애를 안고 ‘너랑 나랑 지구에서 없어져 버릴까’ 그런 말을 했어요.” 광주시에서 16세 중증 발달장애 딸을 키우는 강모(44)씨는 요즘 들어 끔찍한 생각을 하다 몸서리친다. 사춘기인 딸은 기분이 나쁘면 엄마에게 침을 뱉기 시작했다. 급기야 대소변을 방바닥에 누고, 입에 넣어 강씨를 놀라게 했다. 코로나19로 특수학교와 복지센터가 휴관을 반복하는 기간 딸의 상태는 악화됐다. 강씨는 지난 6월 광주에서 발달장애인 아들과 함께 목숨을 끊은 한모(59)씨와 친자매처럼 가깝게 지낸 사이였다. “나쁜 생각이지만 ‘아이를 내가 언니처럼 할까’ 하는 몹쓸 상상도 해요. 정말 힘들 때는 ‘포기하고 싶다’고 생각하고 자책해요.” 발달장애 자녀들을 돌보는 부모들은 장애인 본인보다도 더 빨리 신체적·정신적 소진 위기에 빠진다. 코로나19로 인한 폐쇄 스트레스와 돌봄 부담은 부모에게 전가되기 때문이다. 부모들이 순간적인 살인, 자살 충동을 느끼는 ‘코로나 블랙’ 상태를 경험하는 이유다. 인천에서 25살의 발달장애 쌍둥이 아들을 돌보는 김모(50)씨는 지난여름 내내 15평 남짓한 집안에서 창문 한번 제대로 열지 못했다. 복지관과 주간보호센터가 잇따라 휴관한 후 집에 머물게 된 두

30대 발달장애인 아들 둘을 둔 어머니 박모(55)씨는 활동지원사를 구하지 못해 1년 넘게 홀로 아이들을 돌봤다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 박씨의 두 아들은 식사도 떠먹여야 할 정도의 최중증 자폐성 발달장애인이다. 활동지원사들이 방문했지만 힘에 부친다며 며칠도 버티지 못했다. 박씨는 “활동지원사들을 이해하지만 혼자 두 아들을 돌볼 수밖에 없는 상황도 너무 어렵다”고 말했다. 현재 가정 방문을 통해 장애인을 1대1로 지원하는 공적서비스는 활동지원서비스가 유일하다. 그러나 박씨처럼 중증 발달장애인 가정은 기피 대상이라 활동보조인을 구하기 어렵다. 특히 자폐가 심한 발달장애인에 대한 활동지원서비스 시간은 월평균 121시간으로 하루 4시간에 불과하다. 코로나19로 복지시설이 문을 닫는 상황에서 활동지원서비스조차 돌봄 부담을 키웠다. 발달장애인 가족과 단체는 활동지원서비스 수급 시간을 정하는 종합조사표 설계 자체가 문제라고 지적한다. 3년마다 장애인들은 일상생활과 사회활동 가능 여부 등에 대한 종합조사 결과에 따라 활동지원서비스 시간을 배정받는다. 윤종