[코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물<2>] 발달장애인 활동지원서비스 유명무실

30대 발달장애인 아들 둘을 둔 어머니 박모(55)씨는 활동지원사를 구하지 못해 1년 넘게 홀로 아이들을 돌봤다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 박씨의 두 아들은 식사도 떠먹여야 할 정도의 최중증 자폐성 발달장애인이다. 활동지원사들이 방문했지만 힘에 부친다며 며칠도 버티지 못했다. 박씨는 “활동지원사들을 이해하지만 혼자 두 아들을 돌볼 수밖에 없는 상황도 너무 어렵다”고 말했다.현재 가정 방문을 통해 장애인을 1대1로 지원하는 공적서비스는 활동지원서비스가 유일하다. 그러나 박씨처럼 중증 발달장애인 가정은 기피 대상이라 활동보조인을 구하기 어렵다. 특히 자폐가 심한 발달장애인에 대한 활동지원서비스 시간은 월평균 121시간으로 하루 4시간에 불과하다. 코로나19로 복지시설이 문을 닫는 상황에서 활동지원서비스조차 돌봄 부담을 키웠다.

발달장애인 가족과 단체는 활동지원서비스 수급 시간을 정하는 종합조사표 설계 자체가 문제라고 지적한다. 3년마다 장애인들은 일상생활과 사회활동 가능 여부 등에 대한 종합조사 결과에 따라 활동지원서비스 시간을 배정받는다.

윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “종합조사 문항과 배점이 신체장애인 위주로 구성돼 자폐와 인지능력이 문제인 발달장애인은 점수 자체가 낮게 나오도록 설계돼 있다”며 “발달장애의 특성이 반영되지 않는 게 문제”라고 말했다. 종합조사표의 총점은 596점이다. 배점은 보행·배변·식사 등의 ‘일상생활동작’(318점), 청소·대중교통 이용·통신 등의 ‘수단적 일상생활동작’(120점), 자해·공격·위험 등의 인지행동(94점) 등으로 구성돼 있다. 김기룡 중부대 교수는 “인지적 장애를 가진 발달장애인의 경우 일상 활동 능력이 과대·과소 평가되는 경우가 많다”며 “자폐나 인지 능력에 문제가 있는 발달장애인에게 신체 장애를 중심으로 서비스 요구를 판단하는 체계가 문제”라고 비판했다.활동지원사의 임금 체계와 낮은 처우 등도 돌봄 부담을 가중시키는 원인으로 꼽힌다. 현재 활동지원서비스 단가는 시간당 1만 3500원이다. 최저임금(8590원)보다 높은 수준이지만 그중 25%가 중개기관 수수료이며 세금 등을 공제하면 시간당 1만원 수준이다.

근로기준법상 월 175시간 이상은 일할 수 없기 때문에 활동지원사의 최대 급여는 175만원이다. 이러다 보니 활동지원사를 하려는 인력 자체가 적다. 또 시간당 단가를 받다 보니 주로 하루 3~4시간 활동 지원만 되는 발달장애인보다는 7~8시간 수급이 가능한 장애인에게 몰린다. 아울러 돌봄 난이도에 따른 수가 차등도 없어 중증보다는 경증 장애인만 선호된다.

활동지원사 역시 코로나19로 생계와 안전을 모두 위협받고 있는 상황이다. 민주노총 공공운수노조 의료연대본부 전국활동지원사지부 측은 이용자가 감염 우려로 인해 서비스 중지를 요구하면 고스란히 생계를 위협받는 상태에 처하게 된다고 지적했다.

정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’에서는 장애인이 자택에서 자가격리될 경우 활동지원사가 지원하도록 했지만 딱 거기까지만이다. 활동지원사에 대한 구체적인 감염 예방 가이드라인이 없기 때문에 결국 서비스 자체를 기피한다.

고미숙 장애인활동지원사 노조 조직국장은 “활동지원사는 결코 감염병 전문가가 아니다. 어느 정도 위험한 상황인지, 상호 안전을 위해 어떤 조치를 취해야 하는지 지침이 없으니 자가격리 장애인을 지원할지 말지 갈등이 생길 수밖에 없다”고 지적했다.

현재 108㎏의 31살 발달장애인 남성을 지원 중인 활동지원사 정모(67)씨는 “코로나19 상황에서 대면서비스를 할 수밖에 없는 활동지원사들에 대한 보호장치는 전무하다”며 “내가 너무 하찮은 존재가 된 것 같다”고 했다.

송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr