[코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물] <2> 자가격리는 또 다른 ‘재앙’

발달장애인 이윤호(22)씨의 몸 곳곳에는 노랗다 못해 거무죽죽하게 변한 멍 자국들이 있다. 지난 9월 1일부터 11일간 코로나19로 자가격리된 윤호씨가 자해한 흔적들이다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨를 돌보는 어머니 김남연(53)씨의 몸과 마음에도 피멍이 들었다. 김씨는 “직접 겪은 자가격리 경험을 통해 발달장애인과 가족에 대한 방역·돌봄 대책 개선을 정부에 촉구하기 위해 얼굴 공개와 실명 인터뷰에 동의한다”고 본지에 밝혔다.

서울 강남구의 한 특수학교에 다니는 윤호씨와 어머니는 지난달 1일 코로나19 확진자인 동급생과의 접촉에 따른 자가격리 통보를 받았다. 코로나19의 위험성을 전혀 이해하지 못하는 윤호씨는 돌연 집 밖으로 외출이 금지된 상황을 받아들일 인지 능력 자체가 없다.

●“복지센터 ‘격리 잘되고 있나’ 전화뿐”

자가격리 초기 답답하다는 마음을 드러내기 위해 가슴을 치던 윤호씨의 자해는 온몸으로 퍼졌다. 아들의 멍 자국과 상처는 가슴 부위뿐 아니라 옆구리, 허벅지에도 생겨났다. 집요하게 긁어 댄 발등은 생살이 벗겨졌다. 어머니는 밤마다 사투 끝에 잠든 윤호씨의 멍에 연고를 바르고, 상처를 소독하며 악몽 같은 시간을 홀로 감내했다.

정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’은 김씨 모자에게는 무용지물이었다. 매뉴얼에 적힌 코로나19로 자가격리되는 장애인에 대한 별도의 격리시설 입소 방안도, 활동지원사 방문 서비스 지원도 전혀 실행되지 않았다.

●“고립된 세계에 내동댕이… 절망감만”

김씨는 “자가격리 통보 외에는 보조인이나 의료인 지원에 대한 정보 자체가 전혀 제공되지 않았다. ‘자가격리를 잘 지키고 있느냐’는 관할 정신건강복지센터의 의례적인 확인 전화 1통 외에 도움이나 지원의 손길은 없었다”며 “나와 아이가 고립된 세계에 내동댕이쳐진 것 같은 절망감마저 들었다”고 토로했다.

김씨는 격리 중 아들의 ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)이 악화될까 봐 극도로 불안해했다.

발달장애 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “비장애인과 달리 발달장애인에게는 자가격리 상황이 극복하기 어려운 공포와 불안감을 야기한다”고 말했다.

키 175㎝, 95㎏의 건장한 신체를 가진 윤호씨의 분노를 160㎝, 52㎏의 김씨로선 감당할 방법이 없다. 매일 수차례에서 수십여 차례 반복되는 자해는 ‘폭발 경고음’이었다.

지난 7일 만난 윤호씨는 자가격리 후유증으로 손을 거칠게 떠는 등 불안장애를 겪고 있었다. 학교에서도 격리 이전보다 문제 행동을 더 자주 한다고 했다.

발달장애인 재활 전문가인 지석연 감각통합상담연구소장은 “자가격리 후 발달장애 자녀에게는 환경 조정, 심리 안정, 신경정신적 약물 지원이, 어머니에게는 상담 지원이 필요해 보인다”며 “응급적이고 복합적인 지원 체계를 마련해야 한다”고 말했다.

고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
송수연 기자 songsy@seoul.co.kr