[코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물<2>] 발달장애인도 부모도 ‘코로나 블랙’

“애를 안고 ‘너랑 나랑 지구에서 없어져 버릴까’ 그런 말을 했어요.”

광주시에서 16세 중증 발달장애 딸을 키우는 강모(44)씨는 요즘 들어 끔찍한 생각을 하다 몸서리친다. 사춘기인 딸은 기분이 나쁘면 엄마에게 침을 뱉기 시작했다. 급기야 대소변을 방바닥에 누고, 입에 넣어 강씨를 놀라게 했다. 코로나19로 특수학교와 복지센터가 휴관을 반복하는 기간 딸의 상태는 악화됐다.

강씨는 지난 6월 광주에서 발달장애인 아들과 함께 목숨을 끊은 한모(59)씨와 친자매처럼 가깝게 지낸 사이였다. “나쁜 생각이지만 ‘아이를 내가 언니처럼 할까’ 하는 몹쓸 상상도 해요. 정말 힘들 때는 ‘포기하고 싶다’고 생각하고 자책해요.”발달장애 자녀들을 돌보는 부모들은 장애인 본인보다도 더 빨리 신체적·정신적 소진 위기에 빠진다. 코로나19로 인한 폐쇄 스트레스와 돌봄 부담은 부모에게 전가되기 때문이다. 부모들이 순간적인 살인, 자살 충동을 느끼는 ‘코로나 블랙’ 상태를 경험하는 이유다.

인천에서 25살의 발달장애 쌍둥이 아들을 돌보는 김모(50)씨는 지난여름 내내 15평 남짓한 집안에서 창문 한번 제대로 열지 못했다. 복지관과 주간보호센터가 잇따라 휴관한 후 집에 머물게 된 두 아들은 창문을 여는 걸 극단적으로 거부했다. 현관문만 열어도 괴성을 지르며 흥분에 빠졌다. 자연스레 집은 세 모자에게 ‘감옥 아닌 감옥’이 됐다.

김씨는 “휴관 기간에도 복지관 선생님들은 다 출근을 하지만 장애인들은 집에 있으라고 한다”며 “시설에 가둬놓고 관리하던 옛날 사고방식과 다를 게 없다”고 말했다.

발달장애인 부모들은 자녀들의 ‘도전적 행동’(자해나 타해) 빈도가 폐쇄 스트레스와 연관돼 있다고 말한다. 광주에서 22살 발달장애인 아들을 키우는 최모(54)씨는 “코로나19로 외출이 중단되고 격리 아닌 격리 상태가 지속되면서 아이가 몸을 자해하며 불만을 표출하는 행동도 심해지고 있다”고 고충을 토로했다. 아들의 체중은 올 들어 80㎏에서 100㎏으로 불었다.

지난 3월 26일부터 5월 10일 대한작업치료사협회가 발달장애인 자녀를 둔 부모 1585명을 대상으로 설문을 진행한 결과 발달장애인과 돌봄을 수행하는 부모가 겪는 스트레스 지수가 상당히 높은 것으로 나타났다. 스트레스 정도를 ‘매우 심하다’(10점)부터 ‘전혀 어려움이 없다’(1점)로 조사한 결과 평균 스트레스 점수는 발달장애인이 7.22, 발달장애인 부모는 7.92였다. 특히 현재 코로나19 상황에 대해 돌봄 부담을 떠안은 부모가 발달장애인 본인보다도 더 큰 스트레스를 받고 있는 것으로 조사됐다. 설문을 진행한 지석연 감각통합상담연구소장은 “일반 사람들은 가끔 7점인 상황에 처하지만 발달장애인 부모들의 경우 7점 이상 상황이 24시간 내내 지속되는 경향을 보인다”며 “감정 상태가 피폐해지고 사고 능력이 현저히 떨어진 것으로 국가가 자살위기관리군으로 보고 대응해야 한다”고 말했다.

송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr