‘발달장애인 평생케어’ 2년째 제자리
주간활동·활동지원서비스 엄연히 다른데중복으로 보고 무조건 차감… 현실과 괴리
별도의 이동지원 없어 ‘방과후’ 끊김 많아
지역센터 개인별지원팀 인력 규모 태부족
직원 1명당 담당 발달장애인 1000~3500명
김신애씨 제공
문재인 대통령이 2018년 9월 청와대에서 열린 발달장애인 초청 간담회에서 중증복합 장애인 김유진(23)씨의 손을 맞잡고 있다. 오른쪽 위는 어머니 김신애씨.
김신애씨 제공
김신애씨 제공
2018년 9월 청와대 영빈관에서 열렸던 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에 참석했던 김신애(51)씨는 지난 2년간 정부에 대한 서운함을 이렇게 밝혔다. 23살 중증 복합장애 딸을 돌보는 그는 당시 청와대 행사 때 마이크를 잡고 “대통령님 만나는 행복한 자리에 들러리가 된 기분”이라며 중복장애인에 대한 문제를 제기했다.
문재인 대통령의 약속이 집약된 종합대책은 제대로 시행되고 있을까. 한국장애인복지학회 회장인 백은령 총신대 사회복지학과 교수는 19일 “저마다 증상이 다른 발달장애인들의 개인별 계획을 수립한다고 했지만 아직도 서비스는 옛날식의 그룹 단위”라면서 “그룹 서비스의 맹점은 중증 발달장애인들의 소외”라고 지적했다.
문 대통령의 공언에도 불구하고 김씨 모녀가 2년 동안 별다른 지원을 받지 못한 배경이다. 김씨는 “활동지원사가 중증 장애인을 돌보며 동시에 다른 장애인의 주간활동을 챙기는 건 불가능하다”며 “주간 사회활동을 하고 싶었지만 어느 누구도 딸을 맡아주지 않았다”고 말했다. 김씨의 딸은 지난 2년간 재활 치료 시간을 빼고는 집에만 머물렀다.
종합대책 발표와 함께 새로 도입됐던 성인 대상 ‘주간활동서비스’와 청소년 대상 ‘방과후활동서비스’도 여전히 삶에 녹아들지 못했다. 문재인 정부가 신설한 두 서비스는 이동과 생활 등을 지원하는 ‘활동지원서비스’와는 엄연히 다르다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “하루 평균 4시간의 주간활동으로 발달장애인의 사회 단절을 해소하기는 어렵다”고 지적했다. 그는 “주간활동을 이용하려면 활동지원서비스 시간 일부를 삭감해야 하는 맹점이 있다”면서 “서로 다른 서비스를 중복 서비스로 무조건 차감하면서 제공 시간을 짧게 부여해 현실에 맞지 않다”고 꼬집었다.
방과후활동서비스도 끊김이 많다는 평가다. 비장애인 학생들과 달리 장애인 학생들은 학교가 아닌 복지관 등 외부 서비스 위탁기관에서 받지만 혼자 이동할 수 없는 대부분의 발달장애인에 대해서는 별도의 이동 지원이 없다.
활동지원사 박모(62)씨는 “내가 맡은 고3 학생은 방과후활동을 하기 위해 활동지원서비스(이동 서비스) 시간을 다 쓰는 현실”이라면서 “학생을 활동에 들여보내고 나는 손자뻘 같은 아이에 대한 책임감 때문에 2시간 동안 무보수로 대기하고 있다”고 말했다.
‘정부가 실행 의지가 있는가’라는 의구심을 가진 시선도 짙다. 개인별 지원 계획 수립을 담당하는 발달장애인지원센터 인력의 수와 전문성, 주간활동 및 방과후활동 서비스의 질과 지역적 불균형 문제 등이 지속적으로 제기됐지만 크게 개선되지 않고 있다.
지난 16일 국회 보건복지위원회 국정 감사에서는 정춘숙 더불어민주당 의원이 경남과 부산 등 발달장애인센터 근무자들의 비위를 지적했다. 적은 수로 복지 서비스 전반을 담당하는 센터 직원들의 업무 과중, 전문성 부족에 이어 업무비 부정 사용 등 기강해이 문제까지 제기된 것이다.
정부가 계획했던 개인별 맞춤형 지원이 실현됐다면 코로나 시대의 발달장애인들의 위기도 완화됐을 것이라는 아쉬움이 큰 이유다. 집합 금지 명령이 내려지면서 기존 복지기관 운영과 서비스 등이 일제히 중단된 부담을 견디지 못한 발달장애인 가족들의 극단적 선택이나 추락사 등 비극이 연이어 발생했다. 김기룡 중부대 중등특수교육과 교수는 “예산 미비, 경험 부족, 계획 부재 등 복합적 문제를 해소해야 한다”고 촉구했다.
고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
2020-10-20 8면
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