[코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물<2>] 김남연씨 모자의 자가격리 일지

코로나19 자가격리 9일차인 지난달 9일 발달장애인 이윤호(22)씨는 서울 성동구 자택에서 밥을 먹다 돌연 엉엉 울었다. 답답한 듯 가슴 부위를 주먹으로 때리던 윤호씨는 어머니 김남연(53)씨에게 “미안해”라고 말했다. 김씨는 이 표현을 ‘아프다, 봐 달라’는 의미로 해석했다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨는 ‘미안해’라는 반향어(주변 사람의 말을 그대로 따라 하는 현상)로 모든 의사소통을 한다. 김씨는 아들의 ‘미안해’를 상황이나 맥락에 따라 달리 해석한다. 윤호씨의 도전적 행동은 격리 기간에 비례해 점점 과격해졌지만 어머니가 할 수 있는 건 ‘아빌리파이’(정신신경용제)를 먹이는 것뿐이었다. 김씨는 “자가격리 기간 중 외부의 도움과 관심이 간절했다”고 말했다. 서울신문 탐사기획부는 지난 9월 1일 시작된 모자의 11일간 자가격리 일상을 매일 오후 7시 전화 인터뷰해 어머니의 시선으로 재구성했다.자가격리 1일차

윤호가 특수학교에서 밀접접촉자가 돼 코로나19 검사를 해야 한다는 통보를 받았다. 윤호는 마스크를 써야 한다는 걸 이해하지 못한다. 혹시 아이가 검사에 저항할까 봐 주변 사람들이 어르고 붙잡아 겨우 검사를 마쳤다. 감염을 막기 위해 집안 문마다 비닐막을 쳤다. 윤호만 양성이면 어쩌지. 낯선 곳에 혼자 입원하면 난동을 부릴 텐데. 감염되더라도 내 발로 같이 병원에 들어가야 하나 걱정하다가 밤을 지새웠다.

자가격리 2일차

다행히도 윤호와 나 둘 다 음성이었다. 그러나 자가격리는 이제 시작이다. 아이는 아침부터 학교에 가자고 성화다. 외출복을 입겠다고 옷을 꺼내 드는 아이와 두 시간 넘게 실랑이를 했다. 윤호는 벌써부터 답답한지 가슴을 세게 친다. 아이가 ‘미안해’(아파)라고 해 가슴을 보니 멍이 들었다. 잠들 때까지 칭얼댄다.

자가격리 3일차

윤호의 밤낮이 뒤바뀌고 생활도 뒤죽박죽됐다. 오전 3시에 깨 몇 시간 동안 소리를 질러 댄다. 이웃에서 항의할까 봐 가슴이 조마조마했다. 겨우 잠들었던 윤호가 오전 6시부터 밖으로 나가자고 보챘다. 살이 더 찔까 봐 간식으로 달랠 수도 없다. 격리가 시작된 이후 윤호는 하루 4끼를 먹는다. 이미 몸무게가 95㎏을 넘었다.자가격리 4일차

윤호가 종일 집안을 서성인다. 말할 수 있는 단어도, 할 수 있는 놀이도 없다. 스트레스를 받으면 먹는 게 유일한 활동이다. 점심을 먹은 지 1시간도 안 돼 다시 밥을 달라고 조르다가 자기 몸을 막 때렸다. 아빌리파이를 먹여 진정시킨 뒤 윤호가 좋아하는 뽀로로 동요를 들었다. 세상이 어떻게 돌아가는지 모르겠다. 내 삶은 아예 없어졌다.

자가격리 6일차

아이의 상태가 급격하게 나빠졌다. 오전 5시부터 “나가”라며 종일 소리를 지르다가 저녁 무렵엔 무기력하게 바뀌었다. 이럴 때 갑자기 공격적인 행동이 나타나기 때문에 덜컥 겁이 났다. 자가격리 전에는 도전적 행동이 나올 경우 집 밖으로 피신했다가 집에 설치한 폐쇄회로(CC)TV를 보고 윤호의 화가 가라앉으면 들어왔지만 지금은 도망 나갈 수도 없다. 자가격리 기간이 길어지면서 윤호는 수십 번씩 자기 배를 꼬집고 양쪽 옆구리와 허벅지를 때렸다. 긁어 댄 발등은 이미 피투성이다.

자가격리 7일차

윤호가 1분에 한 번꼴로 집 밖으로 나가자고 괴성을 질러 댔다. 나도 지칠 대로 지쳤다. 자가격리 7일 만에 성동 정신건강센터에서 전화가 왔다. 윤호 상태에 대해 조언해 주지 않을까 기대했지만 실망감만 들었다. 의례적인 자가격리 확인 전화였다. 전화를 건 센터 관계자는 자신은 발달장애에 대해선 잘 모른다고 했다.자가격리 8일차

종일 “나가”만 반복하는 아이에게 “안 된다”고 단호히 말하자 그때부터 본인 피부를 짝짝 소리 나게 때리기 시작했다. 집안에 울리는 그 소리가 너무 스트레스다. 진정제를 평소보다 일찍 먹이고 잠잠해지기를 기다렸다.

자가격리 9일차

윤호가 눈뜨자마자 자해를 시작하더니 그 좋아하는 밥을 먹다가도 큰 소리로 운다. 이러다 폭력적 행동을 할까 봐 잔뜩 긴장했다. 윤호가 흥분한 채 내 손을 잡는 건 도전적 행동의 징조다. 나도 “엄마 손 잡는 거 아니야”라고 크게 소리를 지르며 신경을 곤두세웠다. 누구라도 어떻게 대처해야 할지 조언을 해 주면 얼마나 좋을까. 전화 걸 곳이 없다.

자가격리 10일차

코로나19 재검사를 받았다. 자가격리 후 첫 외출이지만 윤호는 보건소에서 난동을 부렸다. 주변 남자들이 제압했다. 윤호는 검사 뒤에도 흥분이 가라앉지 않는지 뛰어다녔다. 집에 오자마자 윤호가 내 등을 할퀴어 피멍이 들었다.

자가격리 11일차

오전 9시 윤호가 코로나19 음성 결과를 통보받았다. 드디어 낮 12시부터 격리가 해제됐다. 마음 편하게 처음으로 둘이서 동네를 산책했다. 마트에 가서 아이가 좋아하는 돈가스와 만두를 잔뜩 샀다. 끔찍한 상상이지만 만약 내가 자가격리가 되면 윤호가 어떻게 될지 불안해진다.

자가격리 이후

거리두기 2.5단계가 끝나고 오랜만에 등교한 첫날부터 윤호는 선생님을 꼬집고 주변 애들을 때렸다. 자가격리 중 심해진 윤호의 도전적인 행동이 점점 악화돼 걱정스럽다. 활동지원사는 코로나19 감염이 걱정된다며 막 자가격리가 끝난 우리 집에 방문하는 것을 거절했다. 오늘도 홀로 돌봐야 한다.

고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr