발달장애 추락사… 입소 거부당해… 그 뒤엔 ‘코로나 사각’ 추석 연휴 마지막날인 지난 4일 발달장애인 박성진(26·가명)씨가 서울 강남구의 아파트 9층 베란다 창문을 열고 뛰었다. 그는 지난 8월 하순 다니던 사회복지관에서 코로나19 확진자가 나오자 자가격리 통보를 받았다. 전국장애부모연대에 따르면 박씨는 2주간의 자가격리가 끝난 후에도 줄곧 집에 머물면서 밖에 나가고 싶어 하는 욕구가 강해졌다. 발달장애인들은 마스크 착용에 어려움을 느끼는 경우가 많다. 그는 지난달 29일 첫 외출을 한 지 닷새 만에 추락으로 생을 마감했다. 동일한 비극은 지난 8월과 9월 두 건이 더 있었다. 지난 9월 15일 서울 양천구 아파트에서 20대 초반의 발달장애인 여성이 거실에 가족들이 있는 사이 베란다 창문을 열고 나가 떨어졌다. 앞서 8월 발달장애인 황민수(17·가명)군이 서울 중랑구의 한 교육센터 창문에서 떨어져 숨을 거뒀다. 부모연대 측은 “아이가 다니던 학교가 코로나19로 휴교된 후 사설 기관에서의 돌봄 중 사고가 난 것 같다”고 밝혔다. 전문가들은 6일 인지능력이 떨어지는 발달장애인들이 극단적 선택을 의도했을 것으로 판단하지 않았다. 다만 조아랑 강동경희대병원 정

지난 8월 25일 청와대 국민청원 게시판에 ‘저는 예비 살인자입니다. 부디 중증 발달장애인에 대한 돌봄대책을 마련해주세요’라는 제목의 글을 올렸던 오모(49)씨는 지난달 인터뷰에서 “숨 쉴 틈을 달라”고 말했다. 다음은 오씨 시점으로 재구성한 인터뷰. 저는 언젠가 20살 중증 발달장애인 아들을 더이상 감당할 수 없을 때가 오면 같이 죽겠다고 각오하고 있습니다. 코로나19 확산으로 학교나 시설이 문을 닫고 아들을 돌보기가 더욱 힘들어졌습니다. 국가의 도움이 간절합니다. 아들은 자폐 증상이 심합니다. 너무 속상하지만 동물 같습니다. ‘엄마’, ‘아빠´조차 말하지 못하고 “어어”하는 옹알이로만 소통합니다. ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)도 심해 아들의 몸은 온통 상처투성입니다. 가족들도 상처를 달고 삽니다. 아이가 던진 살충제를 맞은 아내는 머리를 꿰맸고 제 몸 여러 곳에도 물린 흉터가 남아 있습니다. 아들이 그나마 얌전해지는 건 차에 탈 때입니다. 운전석과 뒷좌석 사이에 격벽을 설치해 휴일마다 우리 가족은 목적지도 없이 도로를 달립니다. 지난 4년간 22만㎞를 운행했습니다. 175㎝, 90㎏에 달하는 성인 아들과 사는 것은 힘에 부쳐

그나마 오갔던 장애인 시설 80% 휴관 상황 이해 못한 채 집콕 스트레스 커져 미국선 보건 인력이 방문해 맞춤형 지원 “코로나 장기화 맞춰 촘촘한 대책 절실” “집 밖으로 처음 나온 날인데도 말 한마디를 안 하더라구요. 밝고 인사하기를 좋아하던 친구였는데….” 발달장애 청년 박성진(26·가명)씨가 지난 4일 아파트에서 추락하기 닷새 전 그를 만났던 황숙현 전국장애인부모연대 서울강남지회장이 전한 마지막 생전 모습이다. 박씨는 지난달 29일 어머니와 함께 새로운 건물로 이사한 복지관을 구경하러 집을 나섰다. 지난 8월 22일 자가격리에 들어갔던 박씨가 집에서만 지낸 지 한 달이 넘은 시점이었다. 황씨가 보기에 박씨는 오랜만에 바깥에 나와 좋아하는 듯했다. 황 지회장은 “아들을 돌봐온 어머니와 박씨 모두 추석 연휴가 끝나면 다시 복지관에 나갈 수 있다고 기대했다”고 했다. 그러면서 “몸은 성인이어도 사회적 지능이 영아 수준인 박씨가 베란다 창문으로도 밖에 나갈 수 있다고 생각한 것 같다”고 안타까워했다. 의학 전문가들은 인지능력이 부족한 발달장애인들이 자살을 의도했다기보다는 사고였을 가능성이 높다고 진단했다. 김인향 한양대병원 발달의학센터장은 “발달장애인들

중증 발달장애인 가족과 관련 단체들은 문재인 정부의 국정 과제인 ‘탈시설 정책’으로는 지난 3월 극단적 선택을 한 발달장애인 모자와 같은 비극이 되풀이될 수 있다고 우려한다. 장애인 단체들은 문재인 정부가 2017년 7월 출범하면서 채택한 ‘장애인 탈시설’ 국정 과제가 3년이 지난 현재까지도 제대로 된 로드맵도 없고 관련 예산도 책정하지 못한 상황에서 무리하게 추진됐다고 비판한다. 이 때문에 대부분이 중증인 발달장애인 장기 생활거주시설은 입소 정원을 줄이면서 자리가 생겨도 들어갈 수 없는 ‘좁은 문’으로 바뀌었다. 탈시설 정책이 발달장애인과 가족들에게는 ‘복지 사각지대’가 된 셈이다. 국내 장애인 장기 거주시설은 2017년 말 618곳에서 2019년 말 628곳으로 늘었으나 실제 수용 인원은 각각 2만 6055명에서 2만 4980명으로 오히려 감소했다. 장애인거주시설 정원 축소로 미신고 장애인거주시설이 양산되면서 오히려 장애인들의 안전이 위협받고 있다는 지적도 제기됐다. 제주의 발달장애인 단체들도 지난 3월 제주도에서 목숨을 끊은 A군 모자가 장애인거주시설 입소를 문의하고도 좌절된 원인으로 이 같은 ‘무늬만 탈시설’ 정책 기조를 지적한다. 제주 자폐인사랑협

“○○ 정신병원!” 발달장애인 최모(24)씨는 하루에도 수십번 그 병원 이름을 기진맥진할 때까지 외쳤다. 자폐 증세가 심해진 최씨는 지난 2월 코로나19 확산으로 장애인 시설이 문을 닫자 정신병원에 입원했다. 하지만 석달 후 퇴원한 그의 상태는 더 악화됐다. 이혼 후 홀로 아들을 돌봐 온 어머니 한모(59)씨는 귀마개를 꽂고 아들의 곁을 묵묵히 지켰다. 모자는 지난 6월 3일 광주시 광산구의 승용차 안에서 주검으로 발견됐다. 서울신문 취재진과 만난 지인들은 한씨가 극단적 선택의 징후를 보였는데도 그를 막지 못했다며 자책했다. 한씨는 생전 아들을 ‘천사’, ‘선물’, ‘기쁨’이라 불렀다. 하지만 그녀가 2017년 아들을 향해 쓴 편지에는 ‘천사 아들아, 너와 함께할 수 있어 행복했다’는 글만 있지 않았다. ‘어디서 잘못된 거지? 내가 잘못해서 네가 이렇게 되었나?’라는 스무 해 넘게 묵은 상처가 짙게 배어 있었다. 한씨 모자의 비극은 어디서 움텄을까. 주변에서는 코로나19로 인한 돌봄 공백을 꼽는다. 올 들어 아들의 도전적 행동과 분노는 거세졌다. 한씨 혼자 돌보기는 어려운 상태였다. 아들이 다니던 장애인주간보호센터마저 휴관하면서 돌봄 부담은 한씨에게 가중됐다