‘약값 46억’ 간절한 사랑이…740㎞ 걸어 도움 요청한 아빠의 사연
“내일이 어두워 보였는데, 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셨습니다.”
전요셉 청주 오산교회 목사가 29일 서울 광화문을 끝으로 740㎞에 달하는 국토대장정을 마쳤다.
전씨는 유전 질환 일종인 ‘듀센 근이영양증’(DMD)을 앓고 있는 사랑이의 아빠다. 국토대장정은 네 살 딸 사랑이의 희소병 치료비 모금을 위해 시작했다.
사랑이는 1년 전 근육병으로 진단받았다가 추가 검사를 통해 지난 5월 듀센 근이영양증 확정 진단을 받았다.
이 병은 유전자 이상으로 팔이나 다리·몸통 등 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환이다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게 나타난다.
유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’인데, 아직 국내에 도입되지 않은 상태다. 미국에서 치료제가 개발됐지만, 약값이 330만 달러(약 46억원)에 달한다.
24일간 ‘740㎞’ 대장정…후원 ‘기적’ 이어져
46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 그는 지난 5일 부산 광안리에서 시작해 울산과 경북 포항, 대구, 대전, 충북, 충남 천안, 경기도 평택·오산 등을 거쳐 이날