발달장애인 자녀를 둔 부모 4명 중 1명(24%)은 자녀를 돌보느라 한 달에 한 번도 여가 활동을 하지 못하는 것으로 나타났다. 자녀 돌봄으로 인한 사회적 단절이 고립감을 심화시키고 우울증을 키울 수 있어 장애인 가족들에 대한 관리와 지원도 필요한 실정이다. 김신애 전국장애인부모연대 부회장(경일대 대학원 상담심리학 박사과정)이 지난 6월 발표한 논문 ‘발달장애인 부모의 돌봄스트레스가 삶의 만족도에 미치는 영향’에 따르면 장애인 자녀를 둔 부모 507명 가운데 121명(23.9%)은 월 1회조차 여가 활동을 하지 못한다고 응답했다. 여가 활동 횟수는 월 1~2회가 49.1%(249명), 3~4회가 18.1%(92명)였다. 월 5회 이상 여가 활동을 한다는 응답자는 8.9%(45명)에 불과했다. 김 부회장은 “발달장애인 자녀들이 성인이 되면 행동을 억제하기가 더 어렵고 시설 등에 맡기기도 힘들어 부모들이 매일 상당 시간을 돌봄에 매달릴 수밖에 없다”면서 “특히 남에게 피해를 주지 않으려 집 밖을 나서지 않는 경우도 많아 사회적으로 고립된 부모들이 많다”고 설명했다. 한국보건사회연구원 조사(2016년)에 따르면, 발달장애인 자녀의 부모는 하루 평균 평일에는 8.

유교문화가 뿌리 깊게 남아 있는 우리나라에선 식구가 아프면 가족이 돌보는 걸 당연한 것으로 여겼다. 그게 부모이자 또 자식 된 도리라고 생각해 그렇게 하루하루를 견딘다. 하지만 빠른 고령화 속도와 함께 전통적 가족 형태가 무너지면서 우리 사회의 간병은 더는 가족 구성원의 몫으로만 치부할 수 없는 상황으로 치닫고 있다. 증가 추세인 간병살인의 숫자가 우울한 방증이다. 비극은 국가가 간병 부담을 가정에만 지우면서 발생한 측면이 크다. 물론 정부도 점점 책임을 인식하고 있다. 꼭 1년 전인 지난해 9월에는 ‘치매국가책임제’를 선언하기도 했다. 하지만 가족간병인들은 여전히 앞이 캄캄하다. 거창한 구호로 포장됐다가 흐지부지된 정책을 수도 없이 지켜봤기 때문이다. 환자뿐만 아니라 간병하는 가족에게도 적극적인 관심과 지원을 해야 한다. 사회복지망을 손질하고, 그물코를 더 촘촘하게 조여야 한다. 이제 국가가 침묵을 깰 때다.

서울신문이 ‘간병살인, 154인의 고백’ 연재를 시작한 건 간병 스트레스로 인한 가족 간 살인과 자살이 점점 심각한 사회문제로 떠오르고 있기 때문이다. 비극 중 상당수는 ‘노노(老老) 간병’에서 발생했으며, 이는 노인 인구 증가와 무관하지 않다. 한국은 지난해 고령 사회(65세 인구 비율 14% 이상)에 진입했다. 이에 따라 만성 질환자도 늘었다. 보건복지부의 ‘2017 노인실태조사’에 의하면 만성 질환을 앓는 65세 이상 노인이 89.5%에 달했다. 노인 인구는 앞으로도 급속도로 증가해 2026년이면 초고령 사회(65세 인구 비율 20% 이상)에 진입할 전망이다. 하지만 이들을 위한 복지 시스템의 발전은 더디기만 하다. 노-노 간병 외에도 장애를 지녔거나 병에 걸린 환자의 가족들이 간병의 굴레 속에 고통받고 있다. 서울신문은 문제의 해법을 찾고자 전문가 5명을 본사로 초청, 해법을 모색해 봤다. 차흥봉(76) 전 보건복지부 장관, 정형선(58) 연세대 보건행정학과 교수, 신영석(57) 한국보건사회연구원 선임연구위원, 박효영(41) 성북미르사랑데이케어센터장, 이성희(59) ‘마을살림 가족지원협회’ 대표가 참석했다. 유영규 탐사기획부장이 좌담을 진행했다. →‘

⑧ 함께 풀어야 하는 과제 <끝> 에필로그-김민준씨 항소심 최후 변론 여기 아버지를 주먹으로 때려 숨지게 한 28세 청년이 있습니다. 13년 전 뇌경색으로 쓰러진 아버지를 아들 혼자서 돌보다 벌어진 비극입니다. 천륜을 저버린 범죄지요. 그가 저지른 일의 결과를 보면 벌을 받아 마땅합니다. 그러나 기자는 취재를 하면 할수록 이 청년을 향해 돌팔매를 던지는 일에 머뭇거릴 수밖에 없었습니다. 절망으로 몇달 사이 백발이 된 어머니의 기막힌 사연을 듣고 하기 쉬운 손가락질이 온당한가를 고민해야 했습니다. 어머니는 “가족은 살려고 노력한 죄밖에 없다”고 말합니다. 십수년 간병에 지쳐 본인은 우울증에 걸렸고, 이를 모른 척할 수 없었던 아들이 2년 전부터 간병을 도맡았습니다. 어릴 때부터 똑똑해 줄곧 반장을 해 왔고, 과외 없이 명문대에 입학한 아들이었습니다. 간신히 오른손만 움직이는 아버지에게 아들은 잘했습니다. 사건 전날도 부친을 업고 아버지가 좋아하는 막국수를 먹으러 가기도 했습니다. 그러나 뇌출혈 후유증으로 5살 아이 수준으로 돌아간 아버지의 행동을 온전히 감당하기는 어려웠습니다. 하루 4번, 알약 17개를 먹이면서 ‘먹기 싫다’고 떼쓰고 소리 지

‘간병살인’을 막는 방법은 생각만큼 어렵지 않을 수 있다. 천문학적인 예산이 필요한 것도 아니다. 경제적 궁핍, 다른 가족에게 짐이 된다는 미안함, 오랜 간병으로 쌓이고 쌓인 스트레스, 사회적 고립감…. 간병살인이 일어난 이유는 여러 가지지만 근본적인 원인은 하나로 귀결된다. 가족간병인이 마음의 병을 얻었기 때문이다. 이들이 간병에서 벗어나 마음을 ‘치유’할 수 있는 시간과 장소를 만들어 주면 된다. 또 간병을 하면서도 직장에 다니거나 사회적 활동을 할 수 있도록 우리 사회가 도와줘야 한다. 이번 회에선 지금 이 순간에도 우리 사회 곳곳에서 묵묵히 간병 고통을 감내하는 이들의 이야기를 들어본다. 가족간병인 자기돌봄 프로그램과 자조모임에 참관해 무너질 뻔했던 자신을 어떻게 일으켰는지 엿본다.

“신혼여행에서 돌아오자마자 시아버지가 계신 병원으로 갔어요. 아버님이 위독하시다고요. 그때부터 12년 간병 생활이 시작됐어요. 집안일 하랴, 간병하랴 힘들고 정신없는데 시어머니가 ‘너는 노는 사람 아니냐’ 이러더라고요. 그 말이 그렇게 아프고 억울할 수가 없었어요.” “친정 오빠가 엄마 모시고 하루만 병원에 다녀와 달라고 부탁을 했는데 거절했어요. 그날 다른 일이 있었던 것도 아닌데 막연한 두려움 때문에 못 했어요. 나중에 ‘내가 얼마나 힘든지 좀 알아 줬으면 했다’는 오빠 말을 듣고는 미안함과 죄책감이 밀려 오더라고요.” PTC ●가족간병인 자기돌봄 지난달 4일 서울 종로구 도심권50플러스센터에서 진행된 ‘가족간병인을 위한 강력한 자기돌봄 프로그램’ PTC(Powerful Tools for Caregivers) 5주차 강의에서 참가자들은 간병 과정에서 느꼈던 다양한 감정들을 쏟아냈다. 이성희 클래스 리더 겸 마스터 트레이너가 “우리가 간병 중 잃어버린 것은 무엇일까요?” 질문을 던지자 참가자들은 ‘나(자신)’ ‘돈’ ‘일’ ‘관계’ ‘시간’ ‘웃음’ ‘여유’ ‘기대감’ ‘희망’ ‘성격’ ‘목적’ 등을 잃어버렸다고 답했다. 가족간병인들은 환자를 돌보는 과정

“밥은 꼭 갈아서 먹여야 하는데 자칫 기도로 넘어갈까 봐 늘 불안해요. 대변은 천천히 배를 밀어서 빼줘야 하고요. 요즘은 애 아빠가 갈비뼈를 다쳐 일을 하기 힘듭니다. 가장이 일을 못 하면 모든 게 멈춥니다.”(중증장애인 자녀를 돌보는 52세 여성) “뇌졸중 환자는 24시간 간병인이나 보호자가 붙어 있어야 합니다. 매달 병원비와 사설간병비로 수백만원씩 지급하다 보니 경제적 어려움에 빠질 수밖에 없습니다. (노인장기요양보험 지원을 받는) 요양보호사를 쓰려 해도 간병하기 힘든 환자라며 아예 돌보려 하질 않아요.”(뇌졸중 부친을 간병하는 40세 여성) 서울신문은 지난 7~8월 가족간병인 325명을 대상으로 설문조사<9월 4일자 7면>를 하면서 하고 싶은 말을 마음껏 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있기 때문이다. 이렇게 A4 용지 16장 분량의 글이 모였다. 어려움을 호소하는 가족간병인의 목소리를 과학적으로 분석해 담기 위해 ‘한국어 글분석 프로그램’(K-LIWC)을 이용했다. 이 프로그램은 사람이 쓴 글에서 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아낸 뒤, 어떤 감정이나 생각 등이 자주

인구 고령화가 우리나라보다 20년 이상 빠른 일본은 환자는 물론 돌보는 가족에게도 세심한 배려를 한다. 일본이 가장 신경쓰는 것 중 하나는 가족간병인이 직장을 잃지 않게 하는 것이다. 아픈 가족 때문에 직장을 그만두면 경제적 궁핍에 빠지고, 결국 극단적인 상황으로 내몰리기 때문이다. 아베 신조 총리가 직접 ‘간병실직 제로(0)’를 약속했다. ●독일, 간병휴가 10일·휴직 6개월 도입 일본은 가족을 돌봐야 할 경우 잠시 직장을 쉴 수 있는 간병휴가(연간 5일)와 휴직(93일)을 1995년 도입했다. 휴직기간 중에는 임금의 40%를 고용보험이 지원한다. 이용률을 끌어올리고자 2016년 대대적으로 제도를 손봤다. 휴직을 신청할 수 있는 가족 범위를 ▲조부모 ▲형제자매 ▲손자·손녀 등으로 확대했다. 또 연간 세 차례까지 나눠 휴직할 수 있게 했다. 독일도 2008년 간병휴가(10일)와 휴직(6개월)을 도입했고, 2012년에는 근로시간을 단축할 수 있는 법을 제정했다. 가족간병을 하는 직원은 2년간 회사에 주당 15시간까지 근로시간을 줄여달라고 요청할 수 있다. 간병과 일을 함께 할 수 있도록 배려하는 것이다. 독일 역시 간병휴가 시엔 수당 지급, 휴직인 경우는 무

⑥ 가족이 말하는 ‘그’ 정오성씨 사례로 본 ‘처벌불원’ 판결문 “형량을 선고하겠습니다. 피고인은 치매에 걸린 늙은 아내를 둔기로 내리쳐 살해했습니다. 사람의 생명은 무엇과도 바꿀 수 없는 존엄한 것입니다. 하지만 수십년간 동고동락한 배우자가 치매로 허물어지는 모습을 지켜봐야 하는 고통은 직접 겪어 보지 않곤 말하기 어렵습니다. 다만 이 사건처럼 간병인 본인 역시 고령에 치매를 앓는 상황에선 육체적, 정신적으로 극한 상태에 다다랐을 것으로 짐작할 수 있습니다.” 지난해 4월 인천지법 제15형사부 법정. 재판장 허준서 부장판사가 담담한 목소리로 판결문을 낭독했다. 이날 선고가 이색적이었던 건 총 8장의 판결문 중 6장이 양형(형량을 정하는 일) 이유로 채워진 것이다. ‘범죄 사실-증거 요지-법령 적용-양형 이유’ 순으로 구성되는 판결문에서 통상 양형은 짧게는 한 문단, 길어야 1장 내외다. 재판부가 특별히 양형에 긴 시간을 할애한 것은 그만큼 고민이 많았다는 방증이다. 피고인 정오성(85·가명)씨가 처한 암울했던 현실과 아비를 용서해 달라는 자녀들의 호소를 최대한 반영하려 했다는 뜻이기도 하다. 정씨는 지난해 1월 인천 자신의 집에서 말다툼하다 순간적으

가정 돌봄과 사회적 돌봄이 유기적으로 이어지려면 가족을 대신해 아픈 노인의 손발이 돼 줄 요양보호사의 역할이 필수적이다. 하지만 강도 높은 노동에 비해 턱없이 낮은 임금, 질 낮은 일자리라는 사회적 인식은 전문적이고 헌신적인 요양보호사를 배출하는 데 걸림돌이 되고 있다. 장기요양보호사 자격증을 가진 사람은 150만명에 이르지만 “믿고 맡길 데가 없다”는 소리가 나오는 이유다. 국민건강보험공단에 따르면 현재 활동 중인 요양보호사는 지난해 말 기준 34만 624명이다. 이 가운데 28만 4144명(83.4%)은 수급자의 집을 방문해 요양 서비스를 제공하고, 6만 4179명(18.8%)은 장기요양시설에서 일한다. 양쪽을 오가며 일하는 요양보호사도 있다. 방문(재가) 요양보호사들은 이용자들이 자신들을 ‘가사도우미’쯤으로 여긴다고 토로한다. 요양보호사의 업무는 장기요양보험 수급자를 위한 청소, 빨래, 식사 제공 등으로 정해져 있다. 하지만 부당한 요구가 있어도 딱 잘라 거부하기가 쉽지 않다. 대부분 민간 재가방문요양센터와 개별적으로 근로 계약을 맺고 일을 하기 때문에 자칫 일자리를 잃을 수도 있기 때문이다. 요양보호사인 A씨는 “한번은 어르신이 배추를 잔뜩 사다 놓

요양기관 실태와 문제점 정진수(62·가명)씨는 3년 전 일을 생각하면 지금도 치가 떨린다. 누나들과 실랑이가 벌어진 가운데 치매인 어머니(98)는 경기도 용인의 한 요양병원에 입소했다. 독신인 정씨는 평생 어머니를 모셨다. 하지만 나이가 들어 심장 수술을 두 차례나 받고 체력적 한계를 느끼자 4명의 누나에게 “돌아가며 돌보자”고 제한했다. 하지만 누나들이 선택한 건 요양병원이었다. 정씨가 반대했지만 밀어붙였다. “갑자기 요양병원 직원 8명이 들이닥쳐 어머니를 강제로 데려갔어요. 울화가 치밀어서 소리쳤죠. ‘그래 할 테면 해 봐라. 엄니 꼴이 어떻게 되는지…’.” 우려는 현실이 됐다. 집에선 잘 돌아다녔던 어머니가 입소 3주 만에 걷는 법을 잊어버렸다. 왼쪽 다리가 퉁퉁 부었다. 운동 없이 앉아만 있어 혈액 순환이 되지 않는 심부정맥혈전증 탓이었다. “어머닌 이제 휠체어도 못 타요. 옛날 폴더 폰처럼 앉았다가 눕는 게 운동의 전붑니다.” 정씨는 어머니를 다시 집으로 데려가려 했지만 누나들의 반대로 무산됐다. 할 수 있는 건 일주일에 한 번씩 음식을 싸들고 택시와 버스를 갈아타며 문병 가는 것뿐이다. 병실에 배정된 조선족 간병인은 불친절하기 그지없다. 정씨가

죽은 자는 말이 없다. 그렇기에 고인의 진의(眞意)가 무엇이었는지 밝히는 일은 쉽지 않다. 서울신문은 그동안 ‘간병 살인’ 당사자를 만나 벼랑 끝에 서야만 했던 사연을 들었다. 하지만 희생자나 고인이 된 가해자로부터는 이야기를 들을 길이 없었다. 유일한 방법은 살아남은 이들이 시간을 되돌려보는 사회·심리적 부검이다. 고인이 생전 남긴 글이나 지인과의 면담 자료를 수집해 과학적으로 규명하는 작업이다. 이번 회에선 죽은 이들의 목소리에 귀 기울여 보기로 했다. 전문가들의 도움을 받아 ‘간병 살인’ 희생자와 가해자, 간병에 지쳐 환자를 둔 채 스스로 목숨을 끊은 가족 등 모두 4명의 마음을 들여다본다. 모자(母子)는 다정했다. 2013년 7월 중풍으로 쓰러져 몸 하나 쓸 수 없는 어머니를 모시면서 아들은 싫은 내색 하나 없었다. 어머니의 대소변을 받아내고, 굳은 몸을 씻기고, 주먹만 한 욕창을 닦아 내면서도 불평하지 않았다. 아들은 늘 어머니의 기분을 살폈다. 파마를 하고 싶어 하는 어머니를 모시고 미용실에 가고 염색과 얼굴 팩도 손수 해줬다. 그렇게 둘은 적어도 남 보기에는 아무 문제가 없는 5년을 보냈다. 아들은 지난 2월 19일 점심때쯤 술을 잔뜩 마신 채

죽은 자는 말이 없다. 그렇기에 고인의 진의(眞意)가 무엇이었는지 밝히는 일은 쉽지 않다. 서울신문은 그동안 ‘간병 살인’ 당사자를 만나 벼랑 끝에 서야만 했던 사연을 들었다. 하지만 희생자나 이미 고인이 된 가해자로부터는 이야기를 들을 길이 없었다. 유일한 방법은 살아남은 이들이 시간을 되돌려보는 사회·심리적 부검이다. 고인이 생전 남긴 글이나 지인과의 면담 자료를 수집해 과학적으로 규명하는 작업이다. 이번 회에선 죽은 이들의 목소리에 귀 기울여 보기로 했다. 전문가들의 도움을 받아 ‘간병 살인’ 희생자와 가해자, 간병에 지쳐 환자를 둔 채 스스로 목숨을 끊인 가족 등 모두 4명의 마음을 들여다본다. 모자(母子)는 다정했다. 2013년 7월 중풍으로 쓰러져 몸 하나 쓸 수 없는 어머니를 모시면서 아들은 싫은 내색 하나 없었다. 어머니의 대소변을 받아내고, 굳은 몸을 씻기고, 주먹만 한 욕창을 닦아 내면서도 불평하지 않았다. 아들은 늘 어머니의 기분을 살폈다. 파마를 하고 싶어 하는 어머니를 모시고 미용실에 가고 염색과 얼굴 팩도 손수 해줬다. 일본 카레를 좋아하는 엄마를 위해 특정 브랜드의 카레를 준비하는 살뜰한 아들이었다. 그렇게 둘은 적어도 남 보기에는

법은 자살방조나 촉탁살인을 인정하는 데 보수적이다. 자칫 산 자들의 진술에 따라 실체적 진실이 조작될 수도 있다는 판단에서다. 자살방조죄는 누군가가 자살하는 과정에 조력자의 역할을 한 사람에게 묻는 죄다. 수면제나 밧줄처럼 자살에 쓰일 수 있는 도구를 건네주거나 장소를 알아봐 줬다면 방조죄가 성립할 수 있다. 자살방조죄가 인정되면 형법 제252조 제2항에 따라 1년 이상 10년 이하의 징역에 처할 수 있다. 단 결과적으로 누군가의 자살을 도왔다고 해서 무조건 자살방조죄가 인정되는 것은 아니다. 죄가 인정되려면 자살자와 방조자 모두 ‘고의성’이 있어야 하는데, 피해자가 이미 사망한 상태에서 이를 입증하기가 쉽지 않기 때문이다. 예컨대 A가 건네준 번개탄이 B의 자살도구로 이용됐다고 치자. 하지만 번개탄을 건네준 A가 용도를 모르고 줬다면 죄가 성립하기 어렵다. 반대로 A가 번개탄을 피워 놓고 떠나는 등 자살을 도운 정황이 뚜렷하지만 정작 B에게 자살하려는 의사가 분명치 않았다면 A는 자살방조가 아닌 살인죄로 기소되는 경우가 많다. 촉탁살인(형법 252조 제1항)이 인정되는 경우는 더 드물다. 역시 피해자가 사망한 상태에서 그 진의 파악이 쉽지 않기 때문이다.

“할마이가 덩치가 이래 크단 말야. 영감이 돌보면서 억수로 힘들어했어. 그래서 니캉 내캉 죽자 이래뿐 거라. 순간적으로 해뿌린 거제. 그리고 지도 자살할라꼬 칼로 찔라뿟지. 1㎝만 더 들어가도 죽었을 긴데….” 경북 포항에 사는 김금자(81·여·가명)씨는 12년 전 일을 지금도 생생하게 기억한다. 50년 넘게 같은 마을에 살던 이상용(당시 74세·가명)씨가 2006년 8월 아내(71)를 살해한 사건이다. 이씨는 집에서 망치(#①)로 아내를 10여 차례나 내려쳤다. 이어 과도로 자신의 배를 찔렀다. 장기가 밖으로 나올 정도로 심각한 부상이었지만 이웃들이 급히 병원으로 옮겨 살아났다. 이씨는 뇌졸중으로 왼쪽 팔다리가 마비된 아내를 홀로 15년간 (#②) 간병했다. 오랜 간병으로 자신도 우울증과 불면증에 시달렸다. 사건 5년 전에는 교통사고를 당해 뇌수술을 했고 두통과 이명에 시달렸다 .(#③) 아내는 하루에도 수십번씩 “영감 제발 나 좀 죽여도” (#④)라며 울부짖었다. 이 사건은 서울신문이 취재한 ‘간병살인’ 중 애틋함과 잔혹함이 동시에 나타난 사연이다. 당시 이씨의 심리 상태를 분석해 보기로 했다. 이씨를 직접 만나는 게 최선이지만, 이미 7년 전 지