[⑦ 그래도 살아야 한다] 환자 가족 자기돌봄·자조모임 현장

“신혼여행에서 돌아오자마자 시아버지가 계신 병원으로 갔어요. 아버님이 위독하시다고요. 그때부터 12년 간병 생활이 시작됐어요. 집안일 하랴, 간병하랴 힘들고 정신없는데 시어머니가 ‘너는 노는 사람 아니냐’ 이러더라고요. 그 말이 그렇게 아프고 억울할 수가 없었어요.”

“친정 오빠가 엄마 모시고 하루만 병원에 다녀와 달라고 부탁을 했는데 거절했어요. 그날 다른 일이 있었던 것도 아닌데 막연한 두려움 때문에 못 했어요. 나중에 ‘내가 얼마나 힘든지 좀 알아 줬으면 했다’는 오빠 말을 듣고는 미안함과 죄책감이 밀려 오더라고요.”PTC

●가족간병인 자기돌봄

지난달 4일 서울 종로구 도심권50플러스센터에서 진행된 ‘가족간병인을 위한 강력한 자기돌봄 프로그램’ PTC(Powerful Tools for Caregivers) 5주차 강의에서 참가자들은 간병 과정에서 느꼈던 다양한 감정들을 쏟아냈다. 이성희 클래스 리더 겸 마스터 트레이너가 “우리가 간병 중 잃어버린 것은 무엇일까요?” 질문을 던지자 참가자들은 ‘나(자신)’ ‘돈’ ‘일’ ‘관계’ ‘시간’ ‘웃음’ ‘여유’ ‘기대감’ ‘희망’ ‘성격’ ‘목적’ 등을 잃어버렸다고 답했다. 가족간병인들은 환자를 돌보는 과정에서 극심한 스트레스와 우울감을 느끼면서도 동시에 환자를 직접 돌보니 못하거나 환자에게 잘해 주지 못한 데 대한 죄책감을 느끼기도 했다.

서울신문은 두 달간 가족간병인을 위한 PTC 프로그램과 치매 환자 가족들을 위한 자조모임(환자 가족들이 자발적으로 모여 도움을 주고받으며 해결책을 모색하는 모임)에 직접 참석해 가족간병인들의 목소리를 들었다. 간병 현장에서 가족들이 느끼는 크고 작은 애로 사항을 구체적으로 듣고, 가족들의 간병 스트레스를 줄일 수 있는 방법을 모색하기 위해서였다.

지난 7월부터 매주 토요일 여섯 차례에 걸쳐 진행된 PTC 프로그램에는 당뇨, 치매, 암, 뇌경색, 노환 등으로 가족을 돌보고 있거나 과거에 돌본 경험이 있는 가족간병인 17명이 참가했다. 그동안에는 주로 환자에게 초점을 맞춘 프로그램이 많았는데, PTC는 환자를 돌보는 가족간병인에게 초점을 맞추고 있다.

일상

●스트레스 해소법 찾기

PTC에서는 매주 자기 자신을 위한 실행계획을 세우고 이를 점검하는 시간을 가진다. 참가자들은 거창한 계획이나 숙제처럼 해야 하는 일이 아니라 예쁜 잔에 차 마시기, 걷기, 명상, 책 읽기, 영화 보기 등 온전히 간병인 자신을 위한 구체적인 계획을 세우고 실천하는 연습을 한다. 또 자신의 스트레스를 파악하고 해소하는 법, 환자나 가족 간의 대화법, 간병인으로서 자신의 장점 찾기, 가족회의 등에 대해 배우고 토론한다.

당뇨와 고혈압, 치매를 앓는 어머니를 간병 중인 장연숙(47)씨는 “점점 아이가 돼 가는 어머니를 보면서 지치기도 하고, 약을 줄이거나 병원에 갈 때, 또는 뭔가를 결정할 때마다 형제간의 갈등도 심해지곤 했다”면서 “그럴 때 PTC에 참가해 환자뿐만 아니라 나에게도 돌봄이 필요하다는 사실을 알아차렸다. 간병 상황에서 적절한 대화법을 배우고 비슷한 처지에 있는 분들과 소통하면서 나를 다시 일으켜 줄 여러 가지 팁도 얻게 됐다”고 말했다.자조

●치매가족 자기돌봄

치매에 걸린 시어머니를 모시는 이경숙(61)씨는 자조모임을 통해 우울증을 극복했다. 이씨의 시어머니는 1년 전부터 치매의 전조 증상으로 찾아온 우울증이 극심해졌다.

“죽고 싶다”는 말과 함께 눈물로 하루를 지새우기 일쑤였다. 식사까지 거부해 체중이 급격히 감소했다. 소변을 가리지 못하는 횟수도 늘어 갔다. 우울증은 35년째 시어머니를 모신 이씨에게도 전염됐다. 이씨는 “당분간 시어머니와 떨어져 지내라는 의사 조언에 따라 어머니를 데이케어센터에 보내기 시작했다”면서 “저 역시 8개월 전부터 자조모임에 참석하면서 우울증도 벗어나고 활력이 생겼다”고 말했다.

한국치매협회에서 운영하는 서울 성북미르사랑데이케어센터 자조모임에선 간병을 담당하는 환자 가족들이 서로 교류하며 꽃꽂이를 통한 심리치료 등 다양한 프로그램에 참여한다. 차마 남들에게는 하기 어려운 이야기를 털어놓고 서로 공감하는 과정을 통해 치유로 나아간다. 한 보호자는 “가슴이 터질 것 같아 남편 몰래 정신과 약을 복용한 지 3개월이 됐다”고 털어놨다.눈물

●남성 간병인들도 위로받아

또 다른 보호자는 “치매에 걸린 남편이 얼마 전부터 자신과 자식들을 알아보지 못하기 시작했다”면서 눈시울을 붉혔다. 자조모임에서 유일한 남성 참가자인 장기탁(82)씨는 “여기서 다른 가족들과 대화를 나누다 보면 위안이 많이 된다. 간병의 어려움을 쉽게 털어놓지 못하는 남성분들도 이런 모임을 통해 도움을 받았으면 한다”고 전했다.

참석자들은 간병인의 마음이 편해지니 환자의 상태도 호전됐다고 입을 모았다. 8년째 치매 남편을 돌보는 이경자(74)씨도 “예전에는 남편이 집 밖으로 나가려고 하고 반항도 많이 했는데, 지금은 그런 행동이 현저히 줄어 안정감이 있다”면서 “2년간 이 모임에 참여하며 내가 안정을 찾고 행복해졌기 때문인 것 같다”고 말했다.

김완순(57) 치매길벗잡이 강사는 “다른 환자들도 마찬가지지만 특히 치매 노인의 경우 보호자가 어떻게 옆에서 지지하느냐에 따라서 증상을 늦출 수 있다. 그만큼 보호자들의 스트레스 관리가 중요하다”면서 “우리나라도 해외처럼 자조모임 등 환자 가족들에 대한 지원을 늘릴 필요가 있다”고 강조했다.

신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

■ 탐사기획부

유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자