[코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물<1>] 주변인들이 본 그들의 삶

“○○ 정신병원!”

발달장애인 최모(24)씨는 하루에도 수십번 그 병원 이름을 기진맥진할 때까지 외쳤다. 자폐 증세가 심해진 최씨는 지난 2월 코로나19 확산으로 장애인 시설이 문을 닫자 정신병원에 입원했다. 하지만 석달 후 퇴원한 그의 상태는 더 악화됐다. 이혼 후 홀로 아들을 돌봐 온 어머니 한모(59)씨는 귀마개를 꽂고 아들의 곁을 묵묵히 지켰다. 모자는 지난 6월 3일 광주시 광산구의 승용차 안에서 주검으로 발견됐다.서울신문 취재진과 만난 지인들은 한씨가 극단적 선택의 징후를 보였는데도 그를 막지 못했다며 자책했다. 한씨는 생전 아들을 ‘천사’, ‘선물’, ‘기쁨’이라 불렀다. 하지만 그녀가 2017년 아들을 향해 쓴 편지에는 ‘천사 아들아, 너와 함께할 수 있어 행복했다’는 글만 있지 않았다. ‘어디서 잘못된 거지? 내가 잘못해서 네가 이렇게 되었나?’라는 스무 해 넘게 묵은 상처가 짙게 배어 있었다.

한씨 모자의 비극은 어디서 움텄을까. 주변에서는 코로나19로 인한 돌봄 공백을 꼽는다. 올 들어 아들의 도전적 행동과 분노는 거세졌다. 한씨 혼자 돌보기는 어려운 상태였다. 아들이 다니던 장애인주간보호센터마저 휴관하면서 돌봄 부담은 한씨에게 가중됐다. 중증 발달장애인은 집에 머무는 시간이 길어지고 사회적 교감 기회가 줄어들수록 더 많은 행동적 문제가 표출되기도 한다.

한씨가 이따금 “너무 힘들다”, “차에 (죽을) 준비를 해 놨다”며 절박한 구조 신호를 보냈던 것도 그 즈음이었다. 어머니는 아들이 입소할 수 있는 장애인 시설을 수소문했지만 번번이 좌절됐다. 결국 선택지는 정신병원이 됐고 상태가 더 악화된 아들을 보면서 어머니의 정신은 무너졌다.

정신병원에 입원해 있는 동안 아들의 몸무게는 10㎏ 이상 빠졌다. 감염 우려로 모자의 만남마저 제한됐다. 한씨는 극도의 죄책감과 불안감에 쇠약해졌다. 그녀는 수면제 없이는 단 하루도 잠들지 못할 정도가 됐다.

한씨는 지난 5월 25일 아들을 집에 데려왔지만 별다른 도움은 없었다. 김유선 광주장애인부모연대 회장은 “당시 한씨가 찾아와 ‘앞으로 어떻게 아들을 돌볼 수 있을지 모르겠다’고 울먹였다”고 전했다. 한씨가 ‘장애인 활동지원 서비스’와 낮 시간 동안 지역사회 기반 활동을 하는 ‘주간활동서비스’를 이용했지만 아들의 자폐 증세가 심해지면서 그마저도 중단됐다. 한씨 모자는 자폐 증세가 심해져 가족마저 감당할 수 없게 돼 정신병원 입퇴원을 반복하는 ‘회전문 환자’의 기로에서 생을 마감했다. 임명호 단국대 심리학과 교수는 “발달장애 돌봄이 부모뿐만 아니라 사회 책임이라는 인식 변화가 필요하고 적극적인 지원 시스템이 절실하다”고 말했다.지난 3월 발달장애인 A(18)군과 어머니 B(49)씨는 제주의 한 공동묘지 앞 승용차 안에서 숨졌다. 지인들에 따르면 B씨는 평소 쾌활한 성격에 다른 발달장애인들을 적극 도울 정도로 배려심도 깊었다. 무엇보다 아들에게 지원을 아끼지 않는 헌신적인 엄마였다. 그런 B씨가 부쩍 부정적인 감정을 나타내고 어려움을 토로한 시점은 코로나가 창궐하기 시작한 올 초였다.

자택에서 발견된 B씨의 유서엔 ‘삶이 너무 힘들다’, ‘아이의 미래가 걱정된다’고 쓰여 있었다. 서귀포경찰서 관계자는 “아이가 성장하면서 삶이 버거웠던 것 같다”면서 “코로나로 단 며칠 부담 때문에 극단적인 선택을 하지는 않았을 것”이라고 했다.

그러나 강경균 제주 장애인부모회 사무국장은 “방학과 코로나 상황이 연결돼 몇 달 동안 홀로 양육 부담을 지다 보니 부담감과 좌절감이 컸다”고 말했다.

A군이 다니던 특수학교는 코로나19로 휴교하면서 오전에만 긴급돌봄 서비스를 제공했다. 그러나 이들 모자가 이용하기엔 현실적 여건이 맞지 않았다. 통학 거리가 20㎞가 넘었는데 하교 지원이 이뤄지지 않아 B씨가 매일 아들의 등하교를 챙겼다. 왕복 2시간에 비해 학교에 머무는 시간은 너무 짧았다. 두 모자가 긴급돌봄을 신청하고도 제대로 이용하지 못한 이유다. 게다가 사춘기에 이르러 자폐 증상이 심해지는 아들을 감당하기가 점점 버거워졌다. A군은 지난 1월 자해와 타해 행동을 반복하면서 장기 장애인거주시설 입소도 거부됐다.

장애인 재활 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “재난 상황에서 발달장애인 지원 기관과 서비스가 모두 중단된 것은 심각한 문제”라면서 “정부가 실질적인 정책 대안을 깊이 고민해야 할 시점”이라고 강조했다.

고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
송수연 기자 songsy@seoul.co.kr