[코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물<1>] 돌봄대책 절실한 아버지의 호소

지난 8월 25일 청와대 국민청원 게시판에 ‘저는 예비 살인자입니다. 부디 중증 발달장애인에 대한 돌봄대책을 마련해주세요’라는 제목의 글을 올렸던 오모(49)씨는 지난달 인터뷰에서 “숨 쉴 틈을 달라”고 말했다. 다음은 오씨 시점으로 재구성한 인터뷰.저는 언젠가 20살 중증 발달장애인 아들을 더이상 감당할 수 없을 때가 오면 같이 죽겠다고 각오하고 있습니다. 코로나19 확산으로 학교나 시설이 문을 닫고 아들을 돌보기가 더욱 힘들어졌습니다. 국가의 도움이 간절합니다.

아들은 자폐 증상이 심합니다. 너무 속상하지만 동물 같습니다. ‘엄마’, ‘아빠´조차 말하지 못하고 “어어”하는 옹알이로만 소통합니다. ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)도 심해 아들의 몸은 온통 상처투성입니다. 가족들도 상처를 달고 삽니다. 아이가 던진 살충제를 맞은 아내는 머리를 꿰맸고 제 몸 여러 곳에도 물린 흉터가 남아 있습니다.아들이 그나마 얌전해지는 건 차에 탈 때입니다. 운전석과 뒷좌석 사이에 격벽을 설치해 휴일마다 우리 가족은 목적지도 없이 도로를 달립니다. 지난 4년간 22만㎞를 운행했습니다. 175㎝, 90㎏에 달하는 성인 아들과 사는 것은 힘에 부쳐 가지만 정부의 돌봄 지원은 턱없이 부족합니다.

우리 가족은 극도의 고립감을 느끼며 삽니다. 아이의 상태가 좋지 않다 보니 ‘장애인활동지원 서비스’도 늘 거부당합니다. 동일한 임금에 돌보기 쉬운 아이를 맡고 싶은 활동보조인의 마음은 충분히 이해됩니다만 중증 장애인 부모는 누구에게 도움을 구할까요.

아들은 특수학교 전공과(고교 졸업 이후 2년 동안 자립·직업훈련를 제공하는 교육과정)에 재학 중입니다. 솔직히 아들은 무언가를 배울 수 있는 상태가 아닙니다. 하지만 학교가 아니라면 오전 9시부터 오후 2시까지 긴 시간을 보낼 곳이 없습니다. 이마저도 1년 반도 남지 않았습니다.아들은 평일 방과후부터 오후 5시까지, 그리고 학교가 닫힐 때마다 사설 센터에서도 시간을 보냅니다. 한 달 비용이 100만원가량입니다. 경제적으로 부담이 크지만 감내하고 있습니다. 무엇보다 돌봄 부담을 덜어주는 주체가 국가 기관이 아닌 민간이어서 불안합니다. 혹시나 어느 날 센터가 ‘더이상 아들을 맡지 않겠다’며 거부하지 않을지 늘 전전긍긍하며 삽니다.

장애인 시설 입소는 하늘의 별 따기입니다. 백방으로 장기 생활시설을 수소문했지만 공격성이 없어야 하고, 기초생활수급자여야만 합니다. 이 세상에서 아들이 지낼 곳이 있을까요. 2017년 지방의 한 정신병원에 보냈던 아들은 끔찍한 경험으로 상태만 악화됐습니다. 매일 1시간씩 정서 치료를 한다던 병원은 매트리스 하나와 변기가 전부인 독방에 아들을 가뒀습니다. 환자복을 뜯고 벽에 변을 칠할 정도로 나빠진 아이의 정신적 상처는 집에 온 이후에도 사라지지 않습니다.

우리 가족을 바라보는 사회의 시선은 차갑습니다. 제가 올린 청와대 청원 글에 달린 ‘아들을 안락사 시키라’는 댓글을 본 아내는 종일 끅끅거리며 울었습니다. 발달장애를 우리 가족만의 문제나 책임이 아니라 우리 사회의 문제로 품어주실 수 없는가요. 국가가 성인 중증 발달장애인을 꾸준히 돌봐줄 시설과 서비스를 확대해주시기를 간절히 바랍니다.

고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr