“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 202

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어 여울돌 등 단체에도 연 2억~3억 故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통 몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활 ‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고

정부는 통상 매년 8월 마지막 주에 다음해 예산안을 발표합니다. 예산안 최종 심사를 하는 정기국회가 9월부터 열리기 때문입니다. 헌법 54조는 ‘정부는 회계연도마다 예산안을 편성해 회계연도 개시 90일 전까지 국회에 제출해야 한다’고 규정하고 있습니다. 예산안 국회 제출 데드라인이 개천절인 10월 3일이란 뜻입니다. 국회 상임위원회와 예산결산특별위원회는 정부가 제출한 정부안을 심사해 수정안을 마련합니다. 수정안은 그해 12월 2일까지 국회 본회의를 통과해야 합니다. ‘국회는 회계연도 개시 30일 전까지 예산안을 의결해야 한다’는 헌법 54조에 따른 것입니다. 28일 기획재정부에 따르면 내년 예산은 올해 예산보다 3.2% 늘어난다고 합니다. 올해 예산 656조 6000억원에서 677조 4000억원으로 20조 8000억원(3.2%) 증액됩니다. 늘어나는 규모를 비중으로 환산한 이 3.2%가 ‘지출 증가율’입니다. 정부 입장에서 이 지출 증가율을 몇 %로 결정할지는 예산안 편성의 화룡점정입니다. 내년 늘어나는 예산 규모에 따라 정부의 씀씀이가 달라지기 때문입니다. 씀씀이가 달라지면 정책도 달라질 수밖에 없습니다. 내년 예산을 많이 늘리면 국민의 살림살이를 개선

우리 경제의 한 축인 기업의 시계는 매일 바쁘게 돌아갑니다. 전 세계에서 한국 기업들이 차지하는 위상이 커지면서 경영활동의 밤낮이 사라진 지금은 더욱 그러합니다. 어쩌면 우리 삶과도 밀접하게 맞닿아 있는 산업계의 소식을 꾸준히 ‘팔로업’하고 싶지만, 일상에 치이다 보면 각 분야의 화두를 꾸준히 따라잡기란 쉽지 않죠. 하지만 걱정하지 마세요. 토요일 오후, 커피 한잔하는 가벼운 데이트처럼 ‘業데이트’가 지난 한 주간 화제가 됐거나 혹은 놓치기 쉽지만 알고 보면 의미 있는 산업계의 다양한 소식을 ‘업뎃’ 해드립니다. 지난 16일 가구·조명을 주로 팔아온 이커머스 플랫폼 ‘알렛츠’가 돌연 폐업을 알렸습니다. 아직 정산받지 못한 입점 판매자들에게 어떠한 대책도 알리지 않은채로 말이죠. 앞서 직원 40여명을 모두 퇴사시키는 바람에 뒤늦게 판매자들이 달려갔지만 아무런 답을 들을 수 없었습니다. 알렛츠의 운영사인 인터스텔라의 박성혜 대표조차 잠적해버렸습니다. 경찰은 박 대표가 현재 국내에 체류 중인 사실을 확인하고 출국 금지 조처를 내렸습니다. 티몬·위메프(티메프)의 대규모 정산 지연 사태가 발생한 지 얼마 안 됐는데 비슷한 일이 벌어진 것입니다. 사건을 살펴보면

기업들은 급변하는 시장 상황과 기술에 맞춰 국경 없는 경쟁을 펼치고 있습니다. 이미 우리의 일상에도 깊숙이 들어온 첨단 기술과 이를 이끄는 빅테크의 소식을 흥미롭고, 이해하기 쉽게 풀어드립니다. 최근 인공지능(AI) 반도체 시장이 뜨거워지면서 고집적 반도체 칩을 메인보드와 연결하는 고부가 반도체 패키지 기판에 관한 관심도 높아지고 있습니다. 시장조사업체인 프리스마크에 따르면 반도체 기판 시장 규모는 2024년 4조 8000억원에서 2028년 8조원으로 연평균 약 14%로 지속 성장할 것으로 예상합니다. 반도체 기판은 반도체와 메인 기판 간 전기적 신호를 전달하고 반도체를 외부 충격 등으로부터 보호해주는 역할을 합니다. 흔히 반도체 칩을 우리 몸의 두뇌에 비유한다면 반도체 기판은 뇌를 보호해주는 뼈와 뇌에서 몸으로 전달하는 정보를 각 기관에 연결해 전달하는 신경과 혈관에 비유할 수 있습니다. 반도체 칩은 메인 기판과 서로 연결되어야 하는데 메인 기판의 회로는 반도체보다 미세하게 만드는 게 불가능합니다. 반도체 칩의 단자 사이 간격은 100㎛(마이크로미터, 0.001㎜)로 A4용지 두께 수준이지만 메인 기판의 단자 사이 간격은 약 350㎛로 4배 정도 차

<편집자주> ‘추가로 신문에 내주세요’를 줄인 ‘추신’은 편지의 끝에 꼭 하고 싶은 말을 쓰듯 주중 지면에 실리지 못했지만 할 말 있는 취재원들의 이야기를 담습니다. 정부가 전통시장에서 쓰는 온누리상품권 발행 규모를 5조 5000억원까지 늘리기로 했습니다. 역대 최대 규모입니다. 가맹제한업종도 40종에서 28종으로 축소해 사용처를 확대합니다. 고금리와 고물가로 어려움을 겪는 소상공인을 도와 경제에 활력을 불어넣겠다는 계획입니다. 상인들 입장에선 반가운 소식입니다. 온누리상품권 발행액이 늘어나면 시장을 찾는 소비자들도 늘어나기 때문입니다. 소비자들은 상품권을 5~10% 할인된 금액으로 살 수 있습니다. 시장에서 현금이나 카드를 사용하는 것보다 온누리상품권을 통해 물건을 구매하는 게 경제적으로 이득입니다. 전통시장 ‘상품권 깡’ 등 부정유통 기승 5년간 꾸준히 적발… “단속 쉽지 않아” 다만 온누리상품권 발행 규모만 늘릴 게 아니라, 상품권에 대한 사후 관리가 필요하다는 지적이 나옵니다. 온누리상품권의 부정유통이 기승을 부리고 있기 때문입니다. 부정유통에는 어떤 종류가 있을까요. 우선 ‘불법 구매 대행’이 대표 사례입니다. 상품권을 대신

‘제주 한 달 살기’ 떠난 젊은 가족 한 달 만에 완도 바닷속에서 인양 2022년 6월 29일 전남 완도군 신지면 송곡항 앞바다에서는 슬픔과 분노가 뒤섞인 비극이 인양되고 있었다. 송곡항 방파제 전방 80m에서 해상 크레인이 수심 10m에 잠겨 있던 승용차를 들어 올렸다. 차량은 앞유리가 깨진 채 뒤집어져 갯벌에 반쯤 처박혀 있었다. 경찰은 차량 내부 증거품들이 유실되는 걸 방지하기 위해 차량을 그물로 감쌌다. 작업 두 시간쯤 지나 물 밖으로 올라왔고, 바지선에 실려 항구로 돌아갔다. 경찰은 이날 승용차에서 주검 3구가 발견됐다고 발표했다. 1주일 전 실종신고가 접수된 조모(당시 36세)·이모(당시 34세)씨 부부와 딸 유나(당시 10세·초교 5학년)양이었다. 광주 남구에 사는 조씨 부부가 딸이 다니는 학교에 ‘제주도 한 달 살기’ 한다며 체험학습을 신청한 뒤 만료 기간이 2주일 넘도록 연락이 끊겼다가 발견된 것이다. 차 안에서 여행용 가방과 손가방, 옷가지, 목베개 등도 건져 올려졌다. 경찰은 이튿날 시신을 부검했다. 한 달간 물속에 있어 심하게 부패했지만 일가족 모두에게서 수면제 성분이 검출됐다. 플랑크톤도 모두 검출돼 차량이 바다로 뛰어들었을 당시

‘안보’ 컨셉 휴가 마친 뒤 외교안보 인선 단행 ‘매파’ 김용현·신원식…북한에 경고 메시지 여름휴가에서 복귀한 윤석열 대통령이 연일 대북 강경 메시지를 내놓는 등 안보에 집중하고 있다. 보수층 결집을 위한 행보라는 해석이 나오는 가운데 미국과 일본의 리더십 교체와 급변하는 국제 정세에 대응하기 위해 안보에 무게 중심을 두려는 것이라는 분석도 나온다. 윤 대통령은 지난 5~9일 4박 5일로 ‘안보’ 컨셉의 휴가를 보냈다. 6~7일 이틀간 진해 해군기지에 머물며 주요 지휘관들과 저녁 식사를 했다. 8~9일은 3군 본부가 위치한 계룡대에 머물며 육군과 공군 장병을 격려했다. 공군 F-35A, F-15K 조종 및 정비담당관, 육군 특전사의 특수작전 및 고공전문담당관 등과 다과 시간을 갖고, 저녁 식사도 했다. 휴가 기간 육해공군 장병 모두를 만나 격려하고 안보태세를 점검한 것이다. 윤 대통령은 “휴가를 군과 함께 보내는 것이 나에겐 진짜 휴가다”라며 장병들에 대한 애정을 드러냈다. 업무에 복귀한 윤 대통령은 곧바로 외교안보 분야 주요 직위 인선을 단행했다. 예상하지 못한 ‘깜짝’ 발표였다. 윤 대통령은 지난 12일 김용현 경호처장을 국방부 장관으로 지명하고,

6년 전인 2018년 한 30대 현직 여교사가 “자신의 삶을 간섭한다”며 친어머니를 상대로 청부살인을 시도한 사건이 있었습니다. 여교사가 친어머니를 살인 후 꿈꾼 건 내연남과의 ‘새 삶’이었습니다. 당시 내연남이 전 쇼트트랙 국가대표이자 올림픽 금메달리스트인 김모씨였다는 사실이 알려지면서 사건은 큰 파장을 일으켰습니다. 서울의 한 중학교 교사였던 A씨는 어린 시절 아버지를 여의고 어머니 B씨의 폭언, 폭행 등 강압적인 통제 아래 성장했습니다. A씨는 결혼 후에도 어머니를 향한 두려움이 컸다고 합니다. 그런 A씨가 B씨를 살해하기로 마음 먹은 건 지난 2018년 10월이었습니다. 당시 A씨는 사실혼 관계에 있는 남편과 헤어지고 내연 관계에 있는 김씨와 새 출발을 결심했습니다. 이를 위해선 B씨가 없어야 한다고 판단했습니다. A씨는 2018월 11월 12일 서울 영등포구에 있는 내연남 김씨의 오피스텔에서 인터넷으로 ‘심부름센터’를 검색 후 ‘힘들고 어려운 일 다 처리해 줍니다’라는 내용의 광고 글을 올린 업체에 ‘청부살인’을 의뢰했습니다. A씨는 업체 측에 “자살로 보이는 청부살인을 의뢰하고 싶은데 가능할까요”라고 질의했고, 이에 해당 업체 운영자 C씨는 “

지난 6월 보건복지부가 발표한 ‘2023 아동종합실태조사’ 결과에 따르면, 9~17세 아동·청소년의 수면시간은 줄고, 스마트폰 사용 시간과 앉아있는 시간이 늘어나는 등 생활 습관 변화에 따라 비만율이 5년 전보다 4.2배 높아진 것으로 나타났다. 특히 코로나19 팬데믹 상황을 거치면서 아동 비만은 심각한 수준에 이르고 있다. 비단 한국뿐만 아니라 아동 비만은 전 세계 많은 국가에서 우려하는 심각한 공중 보건 문제로 다뤄지고 있다. 과거에는 ‘어려서 찐 살은 다 키로 간다’라고 말하기도 했지만 실제로 아동 비만은 성인이 된 뒤 당뇨, 고혈압, 심장병 등 만성질환의 위험을 높이는 것으로 알려졌다. 이런 가운데 국내 연구진이 아동 비만은 각종 피부 질환의 원인이 될 수 있다는 연구 결과를 내놔 눈길을 끌고 있다. 서울대 의대 피부과 연구팀은 아동 비만은 탈모, 아토피 피부염, 건선 등 ‘면역 매개 피부 질환’(IMSDs)을 일으킬 가능성을 높인다고 25일 밝혔다. 이 연구는 의학 분야 국제학술지 ‘피부연구학회지’(Journal of Investigative Dermatology) 8월 21일 자에 실렸다. IMSDs는 정서적, 신체적, 사회적, 기능적 웰빙에

<‘서울신문’이 국내 투자자분들과 함께 ‘이’주의 주식시장 ‘테’마 ‘원’픽을 살펴봅니다.> 국내외 주식시장에 대한 국내 투자자들의 관심이 뜨겁다 못해 활활 타오르는 모습입니다. 주변에서 들려온 성공적인 투자 후기에 ‘나도 한 번?’이라는 생각과 함께 과감히 지갑을 열어보지만 가슴 아픈 결과를 마주해야 할 때도 많습니다. 하루 내내 정보를 수집하고 기사를 쓰는 게 직업인 저 역시 그렇습니다. 학창 시절 성적이 좋았던 친구들은 ‘오답노트’를 꼬박꼬박 작성했던 기억이 납니다. 왜 틀렸는지, 앞으로 틀리지 않기 위해 어떻게 해야 하는지를 복기했던 것이겠지요. 서울신문이 국내 투자자분들과 함께 지난 한 주 주식시장의 흐름을 살피고 오답노트를 써내려 가볼까 합니다. 미국의 9월 기준금리 인하 기대감이 최고조에 달했습니다. 반면 지난 22일 열린 통화정책방향 결정회의에서 한국은행 금융통화위원회는 기준금리를 다시 한번 3.5%로 동결했습니다. 이렇게 양국의 통화정책이 다른 방향을 향하는 조짐을 보이면 가장 먼저 영향을 받는 지표는 무엇일까요? 바로 양국 통화인 달러화와 원화 간의 환율입니다. ‘돈의 가격’이라고 볼 수 있는 금리를 미국에선 내리고,