‘한국형 CES(국제전자제품박람회)’가 다음달 대구에서 열린다. 대구시가 ‘FIX 2024’라는 이름의 미래혁신기술박람회를 개최하기로 하면서다. 이를 미국 라스베이거스에서 열리는 세계 최대 가전·정보기술(IT) 전시회인 CES에 버금가는 박람회로 키우겠다는 게 홍준표 대구시장의 목표다. 대구시는 올해 초부터 FIX 2024 개최를 준비해 왔다. 홍 시장은 지난 1월 새해 업무보고를 받으면서 “5대 미래 신산업 중심의 신기술 발표, 전시회, 바이어 초청 등을 망라한 ‘대구판 CES’ 개최를 준비하라”고 지시한 바 있다. 다음달 23일부터 26일까지 대구 엑스코에서 열리는 이번 박람회는 그간 개별적으로 진행하던 ▲대한민국 미래모빌리티엑스포 ▲대한민국 정보통신기술(ICT)융합엑스포 ▲대구 국제로봇산업전 등을 통합해 열린다. 행사는 모빌리티관과 로봇관, ABB관, 스타트업관 등으로 나뉘어 진행되고 총 2000개의 부스가 마련될 것으로 보인다. 모빌리티관은 전기차·자율주행·2차전지·전동화 부품 관련 기업들로 구성된다. 국토교통부·산업통상자원부가 공동 주최로 참여한다. 또 현대·기아차, 삼성SDI, GM 등 글로벌 모빌리티 기업이 참가할 수 있도록 준비하고 있다.

19.2%. 초고령사회를 목전에 두고 있는 우리나라의 65세 이상 인구 비율이다. 5명 가운데 1명이 노인인 나라지만 정작 노인을 위한 서비스 개혁은 더디기만 하다. 한정된 정부 재원과 높은 진입 장벽 탓에 양질의 서비스를 받을 수 있는 노인은 극소수에 불과한 실정이다. 최근 보험사와 제약사 등 민간에서도 노인 요양산업에 뛰어들고 있는 가운데 좋은 민간 요양시설이 보편화하기 힘든 현실을 짚어 봤다. “정원이 125명인데 대기자만 2500명이에요.” 지난달 21일 서울 송파구 KB골든라이프케어 위례빌리지에서 만난 조아영 원장은 “다른 무엇보다 접근성 때문에 이곳을 찾는 사람들이 많다”면서 “남양주에 있는 다른 요양원에서 대기하다가 자리가 나면 오시는 분들도 있다”고 말했다. 대단지 아파트가 들어선 도심 한복판에 자리잡은 이곳은 본인부담금이 한 달에 90만(4인실)~310만원(치매전담실) 정도로 비싼 편이지만 대기자는 항상 넘친다. 도심 가까운 곳에 질 좋은 시설이 흔치 않다 보니 요양원을 알아보려는 가족 단위의 견학은 물론 취재 요청도 끊이지 않는다고 한다. 민간 보험사 요양산업 주목 도심

규제에 발목이 묶인 우리나라와 달리 해외에서는 보험사들이 요양서비스산업을 이끌고 있다. 특히 우리나라보다 고령화가 빠르게 진행된 일본에서는 대형 보험사들이 장기 요양업계 1, 2위를 선점하며 요양산업을 선두하고 있다. ●日 보험사 7곳 진출… 본업과 시너지 3일 보험개발원에 따르면 2022년 기준 일본의 요양시장은 약 100조원 수준으로 우리나라 시장 규모(11조원)와 비교하면 약 10배 규모다. 일본은 보험사가 공적요양보험과 연계한 요양시설과 서비스를 직접 운영하는 유일한 국가로 우리나라와 달리 토지와 건물을 소유하지 않아도 임대 형태로 요양산업을 운영할 수 있다. 즉 소유와 경영 분리가 가능한 형태다. 우리나라 요양원에 해당하는 일본의 ‘간병형 노인의 집’은 노인들이 간호가 필요한 상황이 놓여도 살던 지역에서 생활할 수 있는 환경 제공을 목적으로 한다. 해당 시설은 주로 도심지역에서 50~60실 내외 규모로 매매나 임대 형태로 운영된다. 반면 우리나라에서는 민간에서 부동산 가격이 비싼 도심지역에 선뜻 요양원을 운영하기 어렵다. 현행 노인복지법 시행규칙에 따르면 요양시설 사업자가 30인 이상의 요양시설을 설치하려면 토지·건물을 직접 소유하거나 공공부지

[포토多이슈] 사진으로 다양한 이슈를 짚어보는 서울신문 멀티미디어부 연재물 윤석열 대통령이 3일 서울 도봉구 농협 하나로마트 창동점을 찾아 장바구니 물가에 대한 시민들의 목소리를 들었다. 추석 연휴를 2주 앞두고 대형유통업체를 찾은 윤 대통령은 카트를 직접 가지고 와 시민들과 함께 장을 봤다. 1층 과일 판매대에 들린 윤 대통령은 사과 10개를 직접 골라 담으며 함께 장을 보고 있던 고객들에게 “아직 사과와 배 가격이 높은데 명절에 정부 보유 비축 물량을 많이 풀어서 가격을 좀 내리고 있으니까 조금만 기다려 주세요”라고 말했다. 이후 한우 코너를 찾은 윤 대통령은 장을 보고 있던 고객과 “기름기가 약간 있는 고기가 미역국 끓이기에 좋다”며“즐거운 명절 보내세요”라고 덕담을 건네기도 했다. 대통령은 이날 나주 전통 배 1박스, 철원 오대 쌀 한 포대, 토종닭 팩, 송편, 인절미, 김 등을 구매했으며 참모진과 오찬에서 마트에서 구매한 송편과 인절미를 후식으로 나눠먹었다.

[포토多이슈] 사진으로 다양한 이슈를 짚어보는 서울신문 멀티미디어부 연재물 파리 패럴림픽의 열기가 뜨거운 가운데 브라질 남자 수영 가브리엘지뉴(가브리엘 아라우주)가 감동의 질주를 선보였다. 가브리엘지뉴는 남자 200m 자유형 S2, 100m 배영 S2, 50m 배영 S2에서 각각 금메달을 목에 걸며 3관왕에 올랐다. 그는 팔과 다리가 거의 발달하지 않는 ‘해표상지증’을 안고 태어났지만, 특유의 돌핀킥을 이용해 압도적인 1위를 차지했다. 다른 선수들과 달리 가브리엘지뉴는 출발할 때 긴 수건을 입에 물고 있다가 총성과 함께 출발한다. 그는 팔다리가 짧은 단점을 극복하기 위해 최대한 오랜 시간 잠영으로 돌파한 뒤, 전신을 활용하는 돌핀킥으로 질주한다. 그는 50m 배영 S2에서 50.93초를 기록하며 2위와 무려 6초 이상의 차이를 만들었다. 가브리엘지뉴가 퇴장할 때 관중들은 기립박수로 환호했고, 그는 코치와 머리를 맞대는 유쾌한 포즈로 화답했다. 이어진 시상식에서 금메달리스트로 호명되자 밝은 얼굴과 함께 흥겨운 춤을 선보였다. 도쿄 패럴림픽 2관왕에 이어 파리 패럴림픽 3관왕을 달성한 그는 통산 5개의 금메달을 획득하며, 보는 이들

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움 보이지 않는 차별·특수학교 부족 경제적 부담에 지원 확대 호소도 ‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법

가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·

벨기에, 의료비 본인부담상한제 日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법

올해 미국 대선의 민주·공화당 후보를 공식 확정하는 전당대회가 끝났지만 행사 직후 지지율 상승을 의미하는 컨벤션 효과를 카멀라 해리스 부통령도, 도널드 트럼프 전 대통령도 누리질 못했다. 트럼프 전 대통령은 지난 7월 공화당 전당대회 직전 총격 피습을 겪고 ‘성조기 아래 피 흘리는 트럼프’라는 희대의 명장면을 남기면서 재선에 한발짝 다가간 듯 보였다. 해리스 부통령은 조 바이든 대통령의 전격 사퇴 후 축제 같은 민주당 전당대회까지 영화 같은 일들이 이어졌지만 가시적인 지지율 상승을 견인하지는 못한 모습이다. 미국 정치의 양극화로 유권자 상당수가 이미 지지 후보를 정해 놓은 상태이고, 전당대회 자체가 대의원·당원들의 내부행사인 만큼 전국적인 지지율 견인을 기대하긴 힘들다는 분석이 나온다. 공화당 전당대회는 개막 바로 이틀 전인 7월 13일(현지시간) 트럼프 전 대통령이 총격 피습을 당하며 그야말로 ‘트럼프 독무대’가 예고됐다. ‘신의 가호가 트럼프를 살렸다’는 구호까지 맞물려 행사는 대관식처럼 치러졌다. 전대 폐막 3일 만인 21일 바이든 대통령이 대선 후보 사퇴를 선언하며 분위기는 반전됐다. 트럼프 전 대통령에게 쏠리던 스포트라이트는 해리스 부통령의 등장으로

서울신문사는 9월 25일 ‘인구 대반전, 지금이 골든타임이다’를 주제로 ‘2024 서울신문 광주·전남 인구포럼’을 개최합니다. 정재훈 경북행복재단 대표이사의 ‘0.6의 공포, 광주·전남에서 찾아보는 한국의 미래’ 기조 발표 후 마강래 중앙대 교수와 하혜영 국회입법조사처 행정안전팀장, 김현민 전남연구원 부연구위원이 전남의 인구 문제 대응에 대한 논의를 이어 나갈 예정입니다. 지방정부 관계자와 학계 전문가들이 지방소멸 위기에 대한 정책 대안을 제시할 ‘2024 서울신문 광주·전남 인구포럼’에 많은 관심과 참여 부탁드립니다. ■일 시：2024년 9월 25일(수) 14:00~17:00 ■장 소 ：전남도청 4층 왕인실 ■주 최：서울신문사 ■주 관：한반도미래인구연구원 ■문 의：02-716-3704(사무국) 02-2000-9365(서울신문 ESG위원회) ■홈페이지：https://www.서울인구포럼.com

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡” “전문적 유전상담서비스 부족” 최다 질환 정보 제공·정신건강 지원 절실 설문 결과 85.4%는

‘이제 길이 보인다’는 말은 저자의 연령과 경력으로 비추어 볼 때 어쩐지 겸손한 표현으로 읽힌다. 최소 75세는 넘었을 최원락 휴넷플러스 부회장은 대학 졸업 후 중소기업은행을 시작으로 평생을 금융권에서 활동해온 금융 전문가다. 알고 보니 ‘이제 길이 보입니다’란 말은 저자가 아니라 저자 친구의 아들이 한 것이었다. 저자가 어느 날 대학을 막 졸업한 친구의 아들과 장시간 대화를 나눈 후였다. 이후 청년이 미국 하버드 대학교 경영대학 교수가 되자 그때 했던 이야기들이 다른 청년들에게도 필요하겠구나 싶었던 것이 이 책의 출판 배경이다. 책은 크게 1부와 2부로 나뉜다. 1부는 지식정보화, 에너지 전환, 수요자 중심, 수직에서 수평으로, 초고령 저출산, 경영에서 마음으로 등 급변하는 사회, 경제, 문화, 기술의 현재 상황을 18가지로 분류해 적응과 해결 방안을 제시한다. 2부는 새로운 사회가 요구하는 바람직한 인재의 소양에 대해 저자의 경험과 경륜을 바탕으로 의견을 제시한다. 청년들이 어떤 마음과 자세를 갖추고 사회에 진출하면 좋을지에 관한 멘토링 성격이다. 우선 중요한 것은 마음이다. 과거에는 사람과 일의 관점에서 인재를 평가했기에 정해진 답을 잘 찾는 지능지

[포토多이슈] 사진으로 다양한 이슈를 짚어보는 서울신문 멀티미디어부 연재물 여야가 2일 정기국회 개회식 겸 22대 국회 시작을 선포하는 개원식을 열었다. 22대 국회는 1987년 민주화 이후 가장 늦게 개원식을 연 21대 국회(7월 16일) 기록을 넘어 ‘최장 지각’을 하게 됐다. ‘87년 체재’ 이후 처음으로 대통령 참석도 불발됐다. 앞서 우원식 국회의장은 지난 7월 5일 개원식을 열려고 했으나, 윤 대통령 탄핵 청원 청문회와 특검법 등을 두고 여야가 대치하면서 지연됐다. 여야 국회의원은 이날 오후 국회의사당 정현관 앞에서 단체 기념사진을 촬영했다. 촬영된 사진은 국회의사당과 의원회관 등 국회 건물에 전시되고, 국회 헌정기념관에 헌정자료로 보관된다. 오는 4일(민주당)과 5일(국민의힘)에는 교섭단체 대표연설이, 9∼12일에는 대정부 질문이 예정돼있다.