암 사망자만 年 8만명… 병상 1600개뿐
부족한 병상 탓에 ‘입원 대기 중 사망’
영국 95% 이용하는 호스피스 韓 21.5%

“엄마에게 남은 시간이 별로 없는데 또 2주를 기다리라고 하네요. 대기가 짧은 곳은 어딘가요.” “환자는 극심한 고통을 호소하는데 병원은 더 해줄 게 없다며 퇴원을 권해요. 호스피스 대기는 너무 긴데 어떻게 해야 할까요.”

온라인 환우회 커뮤니티에 ‘호스피스’를 치면 ‘대기’라는 단어가 연관 검색어처럼 등장한다. 완화의료가 필요한 환자수에 비해 호스피스 수가 턱없이 부족하다는 방증이다. 마지막 길이 덜 고통스러웠으면 하는 소박한 바람일 뿐인데 이마저 대기번호를 받고 기다려야 하나 싶은 생각에 씁쓸할 뿐이다.

지난 14일은 세계 호스피스 완화의료의 날이었다. 2005년 호스피스 제도의 필요성을 세상에 알리고자 세계호스피스완화의료동맹(Worldwide Palliative Care Alliance)이 매년 10월 둘째 주 토요일을 호스피스의 날로 정했다. 호스피스의 날을 아는 사람이 몇 명이나 될까 싶기도 하지만 아무튼 정부는 11년째 관련 행사를 진행한다.

국내 호스피스 완화의료 분야는 척박하다. 죽음을 앞둔 환자와 보호자 모두의 아픔을 줄이는 데 유용한 의료서비스지만 실제 이용할 수 있는 경우는 운 좋은 소수에 불과하다. 중앙호스피스센터 통계에 따르면 2021년 호스피스 이용률은 호스피스 대상 질환 사망자의 21.5%에 그쳤다. 법적으로 완화의료 서비스를 받을 수 있는 5명 중 1명밖에 호스피스 진료를 받지 못한다는 이야기다. 영국의 호스피스 이용률(95%)에 비해 턱없이 낮고, 미국과 대만 이용률(50~60%)의 절반에도 미치지 못한다.

죽음을 앞뒀다고 해서 누구나 신청할 수 있는 것도 아니다. 세계보건기구(WHO)는 말기암 외에도 치매, 파킨슨, 뇌졸중 등 만성질환과 희소질환 환자까지 폭넓게 호스피스 병동을 이용할 수 있어야 한다고 권고하지만 우리나라에선 암을 포함한 5개 질환(후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화, 만성호흡부전)만 입원이 가능하다.

호스피스 이용률을 낮추는 주된 요인은 부족한 인프라다. 유럽완화의료협회(EAPC)에 따르면 완화의료를 제대로 구현하려면 인구 100만명당 최소 50개의 호스피스 병상이 필요하다. 하지만 2022년 기준 호스피스 병상수는 총 1601개로 인구 100만명당 병상 31개 수준이다. 지금의 병실수로는 연간 8만명에 달하는 암 사망자만 감당하기도 벅찬 수준이다. 사정이 이렇다 보니 ‘입원 대기 중 사망’하는 환자도 많다. 국립암센터 호스피스 병동 한 곳에서만 입원 대기번호를 받고 기다리다 사망한 환자수가 연간 100명에 달할 정도다.

의료재단들은 완화의료 시장에는 애초 발을 들여놓지 않으려 한다. 수가(酬價·건강보험 재정에서 병의원에 지급하는 의료행위 대가)가 낮아 사업성이 없다는 판단에서다. 호스피스 병동을 지을 바엔 장례식장을 리모델링하거나 주차장을 늘리는 게 이익이라고 생각할 정도다. 이런 이유로 ‘빅5’ 대형병원 중 환자들이 가장 선호하는 형식인 입원형 호스피스 병동을 갖춘 곳은 서울성모병원 단 한 곳뿐이다.

셋방살이 중인 예산은 늘 제자리걸음이다. 호스피스 관련 예산은 보건복지부의 ‘국가 암관리 민간 지원사업의 보조사업’에 기대고 있는 상황인데 올해 49억 7000만원이 책정됐다. 4년 만에 불과 7000만원 올랐다. 모두가 중요하다고 외치지만 먼저 나서는 이가 없으니 변화의 조짐은 기대하기조차 어렵다.

모두 한 곳을 보고 달리는 한국인들에게 대기는 흔한 일상이다. 국공립 유치원부터 대학까지 남보다 조금이라도 좋은 위치를 차지하기 위해선 긴 줄을 서야 한다. 그 후엔 취업부터 주택청약이 이어진다. 늘 그렇게 살았으니 생의 마지막 순간에도 대기표를 받는 일쯤은 참아야 하는 걸까. 나의 마지막 대기번호는 과연 몇 번일까. 대한민국에선 죽음에 이르는 길도 고단하고 지난하다.