거점병원·발달증진센터 등 7곳 평균 석달 이상 대기
대기인원도 평균 351명 달해…치료기관 확대 시급
장애인과 부모들, 진료 포기하거나 사설기관 의지
강선우 의원 “특성과 수요 맞춘 내실있게 운영해야”발달장애인이 거점병원과 행동발달증진센터에서 진료를 받으려면 평균 3달 이상 기다려야하는 것으로 드러났다. 발달장애인들은 오랜 대기 기간 탓에 치료 적기를 놓치거나 진료 자체를 포기하고 있다.

21일 강선우 더불어민주당 의원이 보건복지부에서 받은 자료에 따르면, 최근 3년간 전국 8개 권역 가운데 운영 중인 7개 거점병원·행동발달증진센터의 평균 대기 기간은 약 93일에 달했다. 평균 환자 대기 인원은 약 351명이다.

거점병원·행동발달증진센터는 지난 2018년 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’ 이후 정부가 발달장애인의 특성에 맞는 의료 지원을 위해 8개 권역에 지정·설립했다. 거점병원은 진료과목 간 협진 체계를 구축해 발달장애인의 진료 편의성을 높였다. 진료 조정자인 코디네이터가 상주하며 발달장애인 병원 이용에 대해 종합 안내를 제공한다. 행동발달증진센터는 발달장애인의 자해나 타해 등 행동 문제를 치료하는 보건복지부 지정 의료기관이다.

거점병원·행동발달증진센터 환자 대기 기간은 한양대병원이 평균 9개월 25일로 가장 길었다. 가장 길게는 1년 2개월까지 걸린 것으로 파악됐다. 그 외엔 진료 받기까지 인하대병원, 양산부산대병원, 강원대병원, 서울·전북대병원, 충북대병원 순으로 오래 걸렸다.

김인향 한양대병원 발달의학센터장은 “수도권 환자가 몰리는 탓에 대기 기간이 길어질 수밖에 없다”면서 “권역 별로 하나밖에 없는 현재 수준으로는 수요를 감당하기 힘들다”고 밝혔다. 이어 “한양대병원 발달의학센터에서는 기본 6개월로 기간을 잡고 최장 1년까지 치료를 진행한다”면서 “다 나아서 내보내면 좋겠지만 뒤에 대기하는 환자도 고려해야한다. 발달장애인들이 치료받을 기관이 더 많아져야 하는 이유”라고 덧붙였다.

성인 발달장애인 부모 한혜승(54)씨는 “대기가 너무 길고 성인은 치료를 꺼리는 분위기여서 거점병원과 행동발달증진센터를 알아보다가 이용을 아예 포기했다”고 털어놨다. 한씨의 발달장애인 자녀 김모(25)씨는 현재 한 시립병원과 사설 작업치료 서비스를 이용 중이다. 한씨는 “경험상 적절한 시기에 문제행동 치료를 받고 꾸준히 훈련하면 아이의 상태는 좋아졌다”면서 “지금까지는 부모와 다른 발달장애 부모들이 도와가며 해결했는데 국가에서 더 적극적으로 나서줬으면 좋겠다”고 촉구했다.

지난 3월 복지부가 내놓은 거점병원·행동발달증진센터 성과평가체계 개선안에 대해서도 비판의 목소리가 나온다. ‘발달장애인 협진 건수’, ‘치료 정보 및 지식공유 건수’ 등이 성과지표 항목에 추가된 점에 대해, 이봉주 서울대 사회복지학과 교수는 “정부의 정책 방향이 질적 개선보다 양적 개선에 치우쳐있다”고 지적했다. 이어 “수요자 중심으로 서비스의 질을 높여야 한다”면서 “선진국처럼 1대1 케어까지 나아가려면 문제 행동 치료 전문가 양성이 가장 급선무”라고 강조했다.

강 의원은 “발달장애 특성과 치료 수요를 고려한 내실 있는 운영이 중요하다”면서 “치료 공간과 인력 확보를 위한 적극적 지원이 필요하다”고 강조했다.

고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr