내년 2월 시행 앞두고 개선 시급

환자·가족 대부분 작성 거부 “美처럼 가족 대리 결정 인정해야”

내년 2월 환자나 가족이 연명의료 중단을 결정할 수 있도록 한 연명의료결정법 시행을 앞두고 지난달부터 정부가 시행한 연명의료 시범사업에서 첫 존엄사 사례가 나왔지만 제도 활성화에는 여전히 걸림돌이 많은 것으로 나타났다. 건강한 사람도 연명의료 중단 의사를 표시할 수 있는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 1600명을 넘었지만 말기·임종기 환자만 작성할 수 있는 ‘연명의료계획서’는 시범사업 이후 작성자가 7명에 그친 것으로 조사됐다. 전문가들은 환자 가족과 의료진 부담을 덜 수 있도록 본사업 도입 전 제도 보완이 시급하다고 지적한다.22일 보건복지부와 국가생명윤리정책연구원, 각 병원 등에 따르면 연명의료계획서 작성자는 7명으로 알려졌다. 한 해 병원에서 사망하는 환자가 20만명이라는 점을 감안하면 턱없이 적은 수준이다. 연명의료계획서는 회생 가능성이 없는 말기·임종기 환자가 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 혈액투석 등 연명치료를 받지 않겠다는 뜻을 밝히는 문서다. 50대 남성 암 환자 1명은 최근 연명의료 중단 의사를 밝히고 연명의료계획서에 서명한 뒤 사망했다. 나머지 6명 중 1명은 의사 출신이다.

여전히 대부분의 환자와 가족은 연명의료계획서 작성을 거부하는 것으로 분석됐다. 의사표현이 가능한 환자는 연명의료계획서에 반드시 본인이 사인해야 하는데, 가족 정서상 현실적으로 거의 불가능하고 비윤리적이라 제도 개선이 필요하다는 게 전문가들 견해다.

호스피스 완화의료 권위자인 허대석 서울대병원 혈액종양내과 교수는 “연명의료결정법 제정 전인 2013년 병원의 말기 환자 114명에게 연명의료 의향을 물어봤는데, 9명만 면담에 성공했다”고 밝혔다. 연명의료 시범사업 뒤 서울대병원 환자 가운데 연명의료계획서를 작성한 환자는 1명도 없었다. 30분가량 환자 음성을 녹취하고 서명을 받아야 하는데, 막상 시도해 보니 환자들의 거부감이 컸다.

허 교수는 “어느 나라도 가족이 보는 앞에서 본인에게 연명치료 중단 결정을 요구하지 않는다”며 “미국조차 가족의 대리 결정을 법적으로 인정하고 있어 우리도 가족 대리 결정을 확대하는 방향으로 제도 개선이 필요하다”고 지적했다.

그러나 복지부와 국가호스피스연명의료위원회 등은 가족의 대리 결정을 허용할 경우 법 취지에 모순이 생긴다는 입장이다. 따라서 임종기나 말기 이전에도 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 제도를 개선할 방침이다.

정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr