아프면 보이는 것들/제소희 외 12명 지음/후마니타스/352쪽/1만 8000원

J는 지중해빈혈 환자다. 지중해빈혈은 한국인에겐 매우 드문 유전병이다. 적혈구가 파괴되고 철분이 체내에 쌓여 결국 여러 장기들이 제 기능을 잃는 무서운 병이다. J의 어린 시절에 대한 기억은 상실로 가득하다. 응급실행과 입퇴원을 반복하면서 집은 조금씩 작아져 갔고, 부모는 어느 새 가게를 폐업했다. J가 청소년기를 보낸 1990년대 한국은 희귀난치성 질환자와 그 가족을 위한 사회 안전망이 부실했다. ‘전 국민 의료보험’이라는 슬로건이 무색하게도 의료비 때문에 파산하는 가정들이 많았다. 여기에 1990년대 후반에 몰아닥친 경제 침체는 사회복지 체계에 직접적인 타격을 줬고, J와 같은 이들의 ‘아픔’을 더욱 악화시켰다.

발전한 현대 의학도 설명하지 못하고, 우리 의료체계가 보듬어 주지 못하는 아픔들이 있다. 이런 질환을 앓고 있는 이들은 여전히 의료 대상에서 배제되거나 존엄하게 살 기회를 박탈당하곤 한다. 불평등과 차별을 넘어 혐오도 만연하다. ‘아프면 보이는 것들’은 이 같은 한국 사회의 아픔을 인류학의 시선으로 톺아본다. 13명의 의료인류학자와 전공의, 활동가 등이 각자의 현장에서 맞닥뜨렸던 사례를 중심으로 한국 의료계의 현실을 짚고 있다.

책은 산후풍, 가습기 살균제 참사, HIV/AIDS(후천성면역결핍증), 난임, 희귀난치성 질환, 사회적 고통으로서의 세월호 참사, 장애, 국가유공자 등을 들여다보며 아픔을 만들어 낸 구조를 분석하고, 아픔이 사람들 사이에 경계 지은 것들은 무엇인지 살핀다. 이들이 전하는 서사 끝엔 아픔의 사각지대가 있다. 환자 개인과 가족의 문제로 치부되거나 부당한 낙인과 또 다른 불평등을 초래한 아픔들이다.저자들의 바람은 비판이나 부정이 아닌, 아픔에서 시작될 수 있는 치유와 연대다. 저자들은 이를 통해 우리가 미처 알지 못했던, 아파 보지 않아서 볼 수 없었던 것들에 다가가자고 제안한다.