한평생 자신이 ‘항문 폐쇄증’을 앓고 있는 사실을 숨기며 살아온 영국 남성이 자신의 투병 생활을 소셜미디어(SNS)를 통해 공유하기 시작했다. 이 남성이 용기를 내자, 누리꾼들은 아낌없는 응원을 보냈다.

최근 영국 데일리메일은 항문이 없는 상태로 태어난 한 영국 남성의 사연을 전했다. 그는 자신이 영국인이라는 것 외에는 자세한 정보를 밝히지 않았다.

지금까지 항문 폐쇄증이라는 병을 주변에 알리지 않은 남성은 “인생 대부분을 부끄럽고 비밀을 감춘 채 살아야 했다”고 밝혔다.

그러나 SNS를 통해 자신의 경험을 공유했고, 이를 통해 그 부끄러운 감정을 떠나보낼 수 있었다. 인공 항문을 단 남성은 복부를 통해 장세척 하는 모습을 직접 영상을 통해 보여준다.

그는 “모든 사람에게 가장 진실한 모습을 드러내고 있는 지금 느끼는 안도감과 행복은 말로 표현할 수가 없다”고 전했다.

비슷한 병을 앓고 있는 사람들에게 용기를 준 남성은 “쉽지 않은 삶이었지만, 덕분에 다른 사람들과 부끄러워하지 않고 내 이야기를 공유할 수 있는 공감 능력을 갖춘 사람이 될 수 있었다”고 했다.

실제 남성의 영상을 본 한 부모는 “우리 아들도 항문 폐쇄증으로 태어났다”며 “당신의 영상을 보고 혼자가 아니라는 것을 알게 돼 힘이 났다”고 댓글을 남겼다.

신생아 5000명 중 1명이 ‘항문 폐쇄증’항문 폐쇄증은 출생할 때 항문이 없거나 항문이 정상적인 항문 괄약근 안에 위치하지 못한 상태로, 쇄항증이라고도 한다. 항문 폐쇄증은 요도와 직장의 분리가 불완전하여 발생하는 질환이다.

미국 존스홉킨스 의과대학에 따르면 임신 중 비정상적인 발달로 인해 발생하며 신생아 5000명 중 약 1명이 항문폐쇄증을 가지고 태어나며, 항문이 막혀 있어 태변을 배출시키지 못한다.

항문 폐쇄증 진단은 아기가 태어난 후 곧바로 회음부를 살펴보는 것만으로 쉽게 이뤄진다. 외부와 연결된 구멍이 다른 곳에 있는지, 직장과 치골 근육의 관계를 토대로 고위 및 저위 쇄항으로 구분한다. 항문 폐쇄증 진단이 늦어지면 배가 부풀어 오르는 증상이 나타난다.

항문 폐쇄증의 치료 목적은 배변 조절이 될 수 있는 항문을 만드는 것이다. 항문 폐쇄증의 수술 원칙은 새로 만드는 직장 항문이 치골직장근 내를 통과하고 외괄약근을 효율적으로 사용하게 하고 신경 손상을 최대한 줄이는 데 있다.

저위 쇄항은 신생아기에 바로 회음부를 통해 항문 성형술을 시행한다. 고위 쇄항은 신생아기에 인공 항문 조성술을 시행하고, 6~7개월 후 체중이 10㎏ 내외일 때 근본적인 항문 직장 재건술을 시행한다.

인공 항문 조성술이란 항문 폐쇄증으로 정상적으로 대변을 볼 수 없는 경우 대장을 복벽으로 끌어내어 임시로 대변을 보도록 만드는 수술이다. 대개는 좌하복부 또는 상복부 복벽을 절개하고 대장을 끌어내서 인공 항문을 만들어 대변을 보도록 한다.