가습기 살균제 피해 아내 12년째 간병 김태종씨의 ‘끝없는 고통’

“하필 그날 따라 마트에서 가습기 살균제가 눈에 들어왔어요. 건강 안 좋은 집사람 생각이 나서 사다 줬는데 그게 독극물이었을 줄은….”

2007년 10월 14일. 김태종(64)씨는 아직도 그날을 후회한다. 평소 기관지가 좋지 않아 자주 가습기를 트는 아내를 위해 김씨는 SK케미칼과 애경산업이 제조·유통하고, 이마트가 자체 브랜드(PB) 상품으로 판매하던 가습기 살균제를 직접 구매했다. 아내가 효과를 볼 수 있도록 매일 꼼꼼하게 가습기 상태를 확인하고 살균제를 넣어 줬다. 이듬해 아내의 폐가 급속도로 굳어버려 의사가 “임종을 준비하라”는 청천벽력 같은 말을 꺼낼 때도 자신이 사다 준 가습기 살균제에 문제가 있는 줄은 몰랐다. 4년 동안 원인도 모른 채 중환자실을 2차례나 들락거린 뒤에야 언론 보도를 통해 가습기 살균제가 문제였음을 알았다.

기업은 책임을 회피했다. 국가의 대처는 더욱 실망스러웠다. 아내는 폐가 13%밖에 남지 않아 인공호흡기에 생명을 맡겨야 할 정도로 상태가 심각했지만 피해자 등급 1~4단계 가운데 ‘가능성 낮음’ 3단계 판정을 받았다. 사실상 피해자로 인정받는 건 1~2단계다. 김씨는 “원래 기관지가 약해서 가습기 살균제 탓으로 보기 어렵다는 이유인데, 약하니까 더 악영향을 받는 것 아니냐”고 반문했지만 돌아오는 답은 없었다. 이후 3~4단계도 ‘특별구제계정’ 대상에 포함돼 추가 지원을 받게 됐지만 중증환자 가정인 김씨 부부에 대한 지원은 여전히 미흡했다. 사회적참사 특별조사위원회(특조위)는 지난달 김씨 부부를 ‘불합리한 국가 지원’의 대표적인 사례로 꼽았다. 아내와 함께 학교를 운영하고 싶었던 김씨의 꿈은 가습기 살균제 때문에 그렇게 사그라졌다.

“원래 자립형 사립 고등학교를 운영하고 싶었어요. 옛날엔 학원을 운영했고, 교수 학습 프로그램도 직접 개발해 학교에 공급했죠. 아내도 절 많이 도와줬습니다. 그러다 보니 자연스럽게 학교를 운영하고 싶다는 꿈도 꾸게 됐죠. 철저하게 실력 위주로 교사들을 뽑아 7년 안에 명문고로 만들 자신이 있었습니다. 하지만 가습기 살균제 사태는 제 모든 걸 뺏어갔습니다. 간병비가 필요해 화물차 운전에 뛰어들었고, 상태가 악화된 지금은 24시간 간병이 필요해 아무런 일도 하지 못하고 있네요. 이젠 제 꿈이 뭔지도 모르겠습니다.”

김씨는 지난 9일 서울신문과 가진 인터뷰도 집 근처에서 진행하길 희망했다. 아내에게서 멀리 떨어질 수가 없기 때문이다.

-현재 부인의 상태는 어떤가요.

“폐가 완전히 흡착돼 혼자 숨을 쉬지 못하고 인공호흡기에 의존하며 연명하고 있습니다. 찌그러진 폐가 심장을 누르고 있어 제대로 피가 통하지도 않죠. 지난 11년간 중환자실만 14번 갔습니다. 매 순간이 위기였습니다. 폐 염증이 심한데, 약효가 있던 항생제 4개 중 2개는 이미 내성이 생겨 사용할 수 없다고 하네요. 이제 병원을 찾는 것도 ‘치료’ 목적이 아니라 ‘생명 유지’ 목적이죠.”

●“발성 안 돼 입 모양·글 써서 겨우 의사소통”

-의사소통은 가능하신지요.

“발성이 안 됩니다. 상대방의 입 모양으로 무슨 말을 하는지 대략 알아듣고, 손가락으로 쓰거나 노트에 글을 써서 겨우겨우 의사소통을 하죠. 스스로 아픈 걸 내색하기 싫어해서 표현을 안 하려고 하는데, 아내의 미묘한 상태 변화는 저 말곤 아무도 알아채지 못합니다. 병원에 입원하면 의사, 간호사들이 24시간 돌봐줄 수가 없어서 불안해요.”

-간병이 무척 힘드실 것 같습니다

“중증환자인 만큼 최소 월 880시간의 간병시간(공휴일은 평일의 1.5배)이 필요합니다. 그런데 지원받을 수 있는 간병시간은 405시간밖에 되지 않고, 나머지 475시간은 가족들이 직접 간병하거나 자비로 부담해야 합니다. 특히 자녀들이 학교를 다니고 있어 대부분 제가 돌봐 주죠. 당연히 직장도 못 구하고 간병에만 전념하고 있는데 너무 힘들죠. 요즘 간병살인 얘기가 많이 나오죠? 얼마 전에도 오래 간병 생활을 해 오던 아들이 아버지와 함께 스스로 목숨을 끊었더라죠. 이해가 됐습니다.”

-일을 못 하면 생활비는 어떻게 충당하나요.

“원래 3단계는 지원을 못 받았지만 이번 정부 들어 특별구제계정으로 병원비, 간병비, 요양생활수당 등을 지원받을 수 있게 됐습니다. 그럼에도 턱없이 부족합니다. 특히 저희 같은 중증환자 가정은 24시간 간병이 필요해 제대로 된 직장생활을 이어 갈 수가 없기에 요양생활수당 99만원만으론 먹고살 수가 없습니다. 병원비도 순수하게 ‘폐질환’ 치료 비용만 지원받을 뿐 폐질환으로 인해 발생한 추가적인 합병증은 지원해 주지 않습니다. 혈압계, 체온계, 물티슈 등 간병에 필요한 의료기기도 규정에 맞지 않는다는 이유로 지원을 못 받았습니다.”

●“폐 질환으로 인한 추가 합병증도 지원을”

3~4단계 피해자가 받는 특별구제계정은 1~2단계 피해자가 받는 구제급여와 지원 내용이 똑같지만 자금 출처가 다르다. 1~2단계는 정부로부터 인과성을 인정받아 정식 예산으로 지원받지만, 3~4단계는 가습기 살균제 생산 기업의 자금으로 지원받는다. 이 때문에 3~4단계 피해자는 민사소송에서 상대적으로 불리하다.

-다시 판단해 달라고 요구해 보진 않으셨나요.

“늘 요청했습니다. 정부는 4차례에 걸쳐 피해자 판정을 했는데 1차는 질병관리본부에서, 2~4차는 환경부에서 진행했습니다. 문제는 1차 판정은 제대로 된 정보도 없었고, 처음이라 엉성하게 진행됐기 때문에 다시 받아야 합니다. 재판정도 받았지만 같은 단계가 나왔기 때문에 이번엔 환경부에 제대로 판정해 달라고 요청하고 있죠. 하지만 ‘노력해 보겠지만 법 개정이 필요하기 때문에 힘들다’는 답변만 돌아옵니다.”

-기업으로부터 연락은 없었나요.

“전혀 없었습니다. 지난해 국정감사 참고인으로 참석했는데, 마침 SK케미칼과 애경 사장이 나왔더라고요. 그들 앞에서 집사람의 상태를 담은 30초 영상을 틀어 주면서 정말 책임이 없으시냐고 물었어요. 아무런 대답도 하지 않더라고요. 마치 나를 생떼 부리는 깡패처럼 보는 듯했습니다. 늦게까지 남아 있었는데 결국 잘못했다는 말 한마디도 듣지 못했습니다.”

-국가는 무엇을 잘못했을까요.

“1차적으로 공산품, 특히 실생활에서 사용되는 화학제품은 철저하게 검사했어야 합니다. 국가가 일일이 검사할 수 없다면 ‘문제가 생길 경우 기업체가 민형사상 책임을 진다’는 확실한 공문을 받았어야 합니다. 제대로 검사하지 않으니 유해성 자료를 숨기고 몰래 팔아버린 것 아닌가요? 이젠 화학제품은 에프킬라조차 제대로 쓰지 못합니다. 무서워서요.”

“피해자 보고 인과 관계를 입증하라는 것도 무책임합니다. 우린 의학 지식이 전혀 없습니다. 의사한테 소견서 하나 써 달라고 해도 벌벌 떨립니다. 의사들도 가습기 살균제 얘기만 나와도 경계하죠. 당한 사람만 억울하죠. 국가가 나서서 먼저 보상을 하고, 이후 기업에 구상권 청구를 하면 됩니다.”●“피해자에게 인과관계 입증 요구 무책임해”

-환경부 서기관이 기업들에 내부 자료를 빼돌렸다는 의혹까지 나왔는데요.

“그 사건을 보면서 피해자들의 분노가 정말 컸습니다. 2011년부터 지금까지 과정을 쭉 지켜보면 정부가 기업 편을 들면서 말도 거의 못 꺼내게 했습니다. 현재 진행 중인 재판에서도 많은 추가 의혹들이 쏟아져 나올 겁니다. 검찰이 자료 은폐나 브로커 동원 여부를 철저하게 수사해 줬으면 하는 바람입니다.”

-앞으로 국가는 어떤 모습을 보여야 할까요.

“국민이 있으니까 국가가 있는 것이 아니겠어요? 누구 말대로 6·25전쟁 이후 최고로 많은 사람을 죽인 사건인데, 이번 정권은 국민들의 아픔을 세세하게 헤아려 줬으면 하는 바람입니다. 모든 게 한꺼번에 좋아질 순 없겠죠. 알죠. 하지만 최소한 덜 억울하게 정부에서 주도적으로 나서서 결말을 맺어 줬으면 좋겠어요.”

나상현 기자 greentea@seoul.co.kr