“소아암·희귀질환 극복, 함께 희망·미래 열어요”
유족, 환아·가족, 의료진 처음 회동 4년 새 9521명 진단, 3892명 치료
“첼로를 배우면서 희망을 연주하고 있습니다.”
21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석한 명하율(14)군은 “레고, 프라모델 조립을 좋아하는 중학생”이라고 자신을 소개하면서 “친구들과 함께 오케스트라 활동도 하고 있다”고 했다. 신경 근육질환을 앓고 있는 하율군은 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상 동작을 혼자 수행하는 데 어려움을 겪었지만 서울대병원의 연구과제를 통해 ‘옷감형 인공근육 어깨 보조기’를 지원받으면서 희망을 찾았다고 한다.
이날 행사는 하율군처럼 소아 희귀질환을 앓거나 소아암 진단을 받은 아이들과 가족, 의료진을 위로하고 희망과 용기를 주기 위해 마련됐다. 2021년 고 이건희 삼성전자 선대회장의 기부(3000억원)로 시작된 ‘소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 지금까지 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다.
희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환 특성상 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 진단을 하는 데만 10년이 넘게 걸리기도 한다. 그러나 이 선대회장의 기부로 소